Christina Rovik ist am glücklichsten im Wasser.
Die herausragende Schwimmerin, die mit ihrem Schwimmteam in Einteilern und Badekappen aufgereiht ist, sieht genauso aus wie alle anderen Mädchen.
Aber wenn sich die Kappe löst, fühlt sich Christina anders.
Das kantonale Kind hat eine seltene Erkrankung, die als loses Anagen-Syndrom bezeichnet wird und dazu führt, dass es sehr dünne, kurze Haare hat, die leicht ausfallen. Das Abnehmen der Badekappe kann schmerzlos Haarsträhnen herausziehen, und das Gleiche kann beim Bürsten der Haare oder beim Herausnehmen eines Pferdeschwanzhalters passieren.
Ihre Mutter, Nancy Rovik, sagt, Christina sei wegen ihrer kurzen Haare für einen Jungen gehalten worden und habe bei McDonald’s “Jungen” -Spielzeug ausgehändigt. Jetzt bittet sie darum, jeden Tag Kleider zu tragen, damit die Leute wissen, dass sie ein Mädchen ist.
“Sie weint und sie wünscht, sie hätte lange Haare”, sagt Rovik. „Sie wird wirklich traurig darüber. Ich denke, es ist eine emotionale Belastung für sie. ”
Auf die Frage nach ihren Haaren erinnerte sich die entzückende blauäugige 6-Jährige an eine Zeit in der Vorschule, als eine Freundin versuchte, ihr auf einer Schaukel zu helfen, und versehentlich eine Handvoll Haare herauszog.
“Ich möchte nicht, dass sie mir die Haare ausreißen”, sagt sie. “Meine Haare sind nicht an meiner Kopfhaut befestigt.”
Was ist es?
Das Loose-Anagen-Syndrom tritt am häufigsten bei blonden Kindern wie Christina auf und tritt normalerweise im Alter zwischen 2 und 5 Jahren auf, sagt Dr. Richard Weiermiller, ein mit Beaumont Children verbundener Kinderarzt. Es ist häufiger bei Mädchen als bei Jungen, sagt er.
“Es würde bemerkt werden, weil das Kind einfach nie eine Dicke an seinem Haar oder eine Länge an seinem Haar hat”, sagt Weiermiller. Kinder mit dem Syndrom brauchen selten Haarschnitte.
In Christinas Fall war sie 2 1/2 Jahre alt, als ihre große Schwester Mackenzie ihr einen Haarschnitt gab, während Mama und Papa nicht hinschauten, dass es ihr “erster und letzter” Haarschnitt wurde, sagt Nancy Rovik.
“Es ist nie wieder gewachsen”, sagt sie. „Es wurde immer dünner und immer mehr fiel heraus. Es würde auf ihrem Kissen sein, es würde überall sein. “
Rovik brachte Christina im Alter von 4 Jahren zu einem Kinderdermatologen, bei dem bei ihr ein loses Anagen-Syndrom diagnostiziert wurde.
Über die Entstehung des Syndroms ist wenig bekannt, obwohl einige Untersuchungen darauf hinweisen, dass es manchmal mit bestimmten Erbkrankheiten zusammenhängt, sagt Weiermiller.
“Es hat mit der Art und Weise zu tun, wie wir Haare wachsen lassen”, sagt er. So wie Säuglinge aufgrund des Schlafens auf dem Rücken oft kahle Stellen auf dem Hinterkopf haben, ist dies die gleiche Grundvoraussetzung für Menschen mit losen Haaren.
“Das ist kein loses Anagen-Syndrom, aber es ist ein ähnlicher Prozess”, sagt er.
Einige Kinder mit dem Syndrom sind stärker betroffen als andere. “Es ist ein kleines Problem für einige Kinder, während es für andere Kinder ziemlich drastisch sein kann”, sagt Weiermiller.
Es gibt keine Heilung für das lose Anagen-Syndrom.
“Die Grundbehandlung ist keine andere als der Versuch, ein Trauma des Haares selbst zu verhindern”, sagt er. “Je weniger Sie tun können, um das Haar zu manipulieren, desto besser ist es, es an Ort und Stelle zu halten.”
Familienveränderungen
Die Familie Rovik hat zu Hause einige Anpassungen vorgenommen, um Christina zu helfen, darunter die Verwendung einer weichen Borstenbürste, die Vermeidung von Föhn und Lockenstab sowie die Verwendung von Baby-Shampoo. Sie treffen draußen zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen, da Christinas Kopfhaut-Sonnenbrand sehr leicht brennt.
Nancy Rovik fing auch an, die Haarschnitte ihrer beiden anderen Töchter selbst zu machen, damit Christina sich nicht von einem Ausflug in den Salon ausgeschlossen fühlt.
“Man kann einen nicht anders behandeln”, sagt sie.
Mama und Mackenzie haben in letzter Zeit auch kürzere als übliche Haarschnitte gewählt, damit Christina weniger Neid über die langen, dicken Locken ihrer Mutter und Schwester verspürt.
Aber trotz ihrer besten Bemühungen kann Rovik nicht anders, als Christina zu bemitleiden, wenn es Zeit für die Schulanfangsarbeiten zu Hause ist oder wenn sie sieht, wie ihre Tochter die Schwestern Mackenzie und Samantha für sie bürstet oder flechtet.
“Ich kann nichts tun, um ihr Haar lang zu machen”, sagt Rovik. Für andere ist es sogar noch auffälliger, “wenn Ihr 4-Jähriger längere Haare hat als Ihr 6-Jähriger.”
Das Einkaufen von Spielzeug kann auch kompliziert werden, da die Familie immer auf der Suche nach Mädchenpuppen und Figuren mit kurzen Haaren ist. Schneewittchen ist eine beliebte Wahl, und Christina hat eine American Girl-Puppe, Kit, die eine kurze Frisur hat.
“Es hat sie glücklich gemacht, es zu sehen”, sagt Rovik. “Dinge mit kurzen Haaren sehen zu können, erleichtert mir das Leben.”
Die gute Nachricht, sagt Weiermiller, ist, dass das lose Anagen-Syndrom im Erwachsenenalter von selbst verschwindet, obwohl es variieren kann, wann genau dies geschieht.
“Es ist zunächst eine seltene Sache und noch seltener, dass sie bis ins Erwachsenenalter andauert”, sagt er.
Rovik sieht bisher keine Anzeichen dafür, dass sich Christinas Haare verändern und fragt sich, ob es jemals wirklich so sein wird. Sie weiß auch, dass mit zunehmendem Alter weitere herausfordernde Zeiten bevorstehen könnten.
“Manchmal sind Kinder grausam”, sagt Rovik. „Ich bete, dass sie daraus wächst. Ich wünschte nur, ich könnte etwas tun. “
In der Zwischenzeit sorgen die Roviks immer dafür, dass Christina weiß, wie schön sie innen und außen ist.
“Sie ist ein wunderschönes Kind”, sagt ihre Mutter. “Ich finde sie wunderschön.”
Wenn Weiermiller mit kleinen Kindern über solche Unterschiede spricht, ermutigt er die Eltern, sich auf die Stärken ihres Kindes und auf das zu konzentrieren, was sie mit Geschwistern oder Freunden gemeinsam haben, anstatt auf ihre Unterschiede.
“Wann immer Sie so etwas erklären, müssen Sie sich auf das Positive konzentrieren. Man muss darauf hinweisen, dass es im gesamten Umfang eine Kleinigkeit ist “, sagt er. „Ich denke, die größte Sorge ist, dass sich das Kind zu 100 Prozent anders fühlt. Wenn Sie ihnen zeigen können, dass sie zu 99,9 Prozent gleich sind, ist dies eine bessere Möglichkeit, sie dazu zu bringen, sich selbst zu sehen. “
Den Zustand verstehen
Die Roviks suchen auch Bewusstsein und Verständnis in der Gemeinde.
Das manchmal widerspenstige Auftreten des Loose-Anagen-Syndroms bei Christina hat in der Öffentlichkeit Reaktionen ausgelöst, die vom sarkastischen “Das ist ein interessanter Haarschnitt” bis zu der Annahme reichen, dass das Mädchen Krebs hat, sagt Rovik.
“Ich möchte nur, dass die Leute verstehen, dass sie kein Junge ist, dass sie keine übertragbare Krankheit hat. Niemand kann es fangen. Es ist nichts, was sie sich selbst antut. Es ist nur so, wie sie gemacht wurde “, sagt sie. “Ich möchte nicht, dass sich die Leute Annahmen machen.”
Lange Haare oder nicht, Christina ist ein „Mädchen“, sagen ihre Eltern, das neben ihrem Wettkampfschwimmen auch Prinzessinnen liebt, sich verkleidet und den Ballettunterricht besucht.
“Ich möchte nicht, dass (Menschen) anders über sie denken, und ich möchte, dass sie sie wie das Mädchen behandeln, das sie ist”, sagt Rovik.
Christina hat einige eigene Ziele: „Ich möchte bei den Olympischen Spielen schwimmen“, sagt sie. Und was ihre Haare betrifft, so ist ihr Traum für Mädchen in ihrem Alter weit verbreitet, obwohl er für Christina eine besondere Bedeutung hat.
“Ich möchte Rapunzels blondes Haar haben”, sagt sie mit einem schüchternen Lächeln. “So kann es so lang und länger sein als die ganze Welt.”
Dieser Artikel wurde ursprünglich im Jahr 2013 veröffentlicht und wird regelmäßig aktualisiert.
