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Lorsque Broc Brown avait 5 ans, il a commenc\u00e9 la maternelle avec une hauteur de 5 pieds 2 pouces. \u00c0 18 ans, il \u00e9tait officiellement le plus grand adolescent du monde.<\/p>\n
Aujourd’hui, les photos de lui et de sa grand-m\u00e8re ont presque l’air d’un faux sourire, le jeune homme de 20 pieds 7 pieds 8 pouces appara\u00eet presque le double de sa taille; un g\u00e9ant parmi nous.<\/p>\n
Brown a le syndrome de Sotos, une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui provoque une croissance physique excessive et s’accompagne souvent de difficult\u00e9s cognitives et \u00e9motionnelles. Les m\u00e9decins ne sont pas s\u00fbrs qu’il ait fini de grandir, mais Brown est d\u00e9j\u00e0 l’une des personnes les plus grandes du monde.<\/p>\n
Ayant grandi juste \u00e0 l’ext\u00e9rieur de Jackson dans le Michigan Center, le jeune homme a eu sa part de d\u00e9fis. Bien que son \u00e9tat soit rare, son histoire refl\u00e8te celle de nombreux enfants qui se distinguent par leurs besoins particuliers.<\/p>\n
\u00abAu d\u00e9but, quiconque me voyait me harcelait et me harcelait parce que j’\u00e9tais diff\u00e9rent\u00bb, explique-t-il. \u00abC’\u00e9tait difficile d’apprendre \u00e0 faire du v\u00e9lo et j’ai eu beaucoup de mal \u00e0 \u00eatre mauvais.\u00bb<\/p>\n
Les sympt\u00f4mes \u00e9motionnels qui accompagnent souvent le syndrome de Sotos ont conduit \u00e0 ses diagnostics suppl\u00e9mentaires de TDAH, de trouble explosif intermittent et de trouble provocateur oppositionnel.<\/p>\n
\u00abBroc a eu du mal \u00e0 contr\u00f4ler ses \u00e9motions quand il \u00e9tait plus jeune\u00bb, explique sa tante, Stacy Snyder, qui g\u00e8re une page de soutien pour son neveu sur Facebook. \u00abIl a plusieurs probl\u00e8mes d’apprentissage et de comportement que nous avons d\u00fb r\u00e9soudre.\u00bb<\/p>\n
Heureux d’avoir surmont\u00e9 les difficult\u00e9s de la classe, Brown est plus confiant. “Je me suis habitu\u00e9 \u00e0 l’attention et ne me d\u00e9range pas qu’on me pose des questions.”<\/p>\n
Sotos ne met pas la vie en danger et les m\u00e9decins pensent que Brown aura une dur\u00e9e de vie normale. Ses d\u00e9fis tournent principalement autour de la douleur, pensez aux \u00abdouleurs de croissance\u00bb, mais \u00e0 l’extr\u00eame plus la douleur des fractures de stress dans ses vert\u00e8bres, le spina bifida et la scoliose, explique sa tante.<\/p>\n
\u00abBroc a beaucoup de maux de dos en raison de plusieurs fractures de stress \u00e0 la colonne vert\u00e9brale. Il n’est pas en mesure de redresser ses mains ou ses genoux. Il est essouffl\u00e9 tr\u00e8s facilement et ne peut pas faire beaucoup d’activit\u00e9 physique. “<\/p>\n
Ensuite, bien s\u00fbr, il y a le d\u00e9fi constant d’essayer de s’int\u00e9grer dans un monde qui est juste un peu trop petit. Les activit\u00e9s quotidiennes sont difficiles, comme \u00abfranchir les portes et monter dans les voitures\u00bb, dit Brown.<\/p>\n
Et il est presque impossible pour sa famille de lui trouver des v\u00eatements et des chaussures qui lui conviennent, bien que l’ann\u00e9e derni\u00e8re, Brown ait re\u00e7u un don de chaussures de taille personnalis\u00e9e 28 par Feetz, une soci\u00e9t\u00e9 de chaussures imprim\u00e9es en 3D.<\/p>\n
Mais Brown, qui vit avec sa grand-m\u00e8re, Joy, regarde du haut vers le haut, dans son cas et est fier de ses r\u00e9alisations, notamment en sensibilisant au syndrome de Sotos en apparaissant sur la s\u00e9rie Tallest Teens de TLC et en voyageant pour rencontrer d’autres familles. affect\u00e9 par le trouble.<\/p>\n
De plus, il prend plaisir aux petites choses, la simple joie, par exemple, de \u00abs’\u00e9lever haut\u00bb, dit-il.<\/p>\n
\u00abJe peux tremper\u00bb, ajoute Brown.<\/p>\n
Il aime \u00e9galement regarder les sports et la lutte, visiter d’autres \u00c9tats, jouer \u00e0 des jeux vid\u00e9o et rendre visite \u00e0 sa m\u00e8re, Darci, qui est actuellement dans une maison de soins infirmiers en raison de probl\u00e8mes m\u00e9dicaux.<\/p>\n
Tourn\u00e9 vers l’avenir, il aimerait travailler un jour dans un magasin de sport. Brown adore le sport et souhaite simplement trouver plus de maillots \u00e0 sa taille, dit sa tante et il esp\u00e8re rencontrer le catcheur professionnel John Cena, l’un de ses h\u00e9ros.<\/p>\n
Alors que Sotos peut se manifester diff\u00e9remment pour les personnes touch\u00e9es, Snyder dit que ceux qui l’ont partagent quelque chose de sp\u00e9cial.<\/p>\n
\u00abCela peut venir avec des probl\u00e8mes de sant\u00e9, des troubles d’apprentissage et des probl\u00e8mes de comportement, pour n’en nommer que quelques-uns, mais les personnes que nous avons rencontr\u00e9es qui ont Sotos ont un c\u0153ur d’or et peuvent \u00e9galement \u00eatre tr\u00e8s aimables\u00bb, dit-elle.<\/p>\n
Et sage, semble-t-il. Lorsqu’on lui a demand\u00e9 quels conseils il donnerait aux jeunes ayant des besoins sp\u00e9ciaux, Brown a r\u00e9pondu: \u00abN’abandonnez jamais et respectez toujours.\u00bb<\/p>\n
“Mon ami Garrett m’a dit:” N’abandonnez jamais vos r\u00eaves “”, ajoute-t-il, se r\u00e9f\u00e9rant \u00e0 un ami en Floride qui a \u00e9galement Sotos. “Vous pouvez accomplir tout ce que vous pensez.”<\/p>\n
Les probl\u00e8mes d\u2019assurance maladie ont rendu difficile pour la famille de Broc Brown de lui procurer un fauteuil roulant. Ils \u00e9conomisent \u00e9galement pour acheter un v\u00e9hicule dans lequel il peut rentrer. Si vous souhaitez aider, consultez la \u00abPage d’assistance de Broc D Brown\u00bb.<\/p>\n
Photo de Lauren Jeziorski<\/span><\/em><\/p>\n <\/p>\n