![\"6](\"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/6-Thoughts-I-Had-When-My-Unborn-Baby-Was-Diagnosed.jpg\" "\\"\\"")
<\/p>\n\t\t\t \t\t\t Metin Kiyak \/ iStock<\/p>\n<\/figure>\n
“Il pourrait y avoir quelque chose de grave avec votre b\u00e9b\u00e9.” Je n’oublierai jamais ces mots que la sage-femme m’a dit lors d’un appel t\u00e9l\u00e9phonique du vendredi apr\u00e8s-midi apr\u00e8s mon d\u00e9pistage pr\u00e9natal de 12 semaines. Mon b\u00e9b\u00e9 avait une translucidit\u00e9 nucale (NT) accrue, ce qui pouvait signifier beaucoup de choses. La sage-femme nous a donn\u00e9 rendez-vous le mercredi suivant pour un conseil g\u00e9n\u00e9tique. “Au revoir. Bon week-end.”<\/p>\n
Qu’est-ce qui vient de se passer? J’\u00e9tais choqu\u00e9. Je ne savais pas quoi faire. “Que pouvais-je faire?” Apparemment, restez assis l\u00e0 pendant cinq jours \u00e0 cr\u00e9er des sc\u00e9narios du pire dans ma t\u00eate. Je n’avais aucune information r\u00e9elle et mille hypoth\u00e8ses. \u00c7a allait \u00eatre une longue attente.<\/p>\n
Quand mercredi est finalement arriv\u00e9, mon mari et moi sommes all\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital pour notre rendez-vous de conseil g\u00e9n\u00e9tique. Nous avons \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s des nombreuses possibilit\u00e9s qui pouvaient se pr\u00e9senter. La liste \u00e9tait \u00e9puisante pour entendre \u00absyndrome ceci\u00bb et \u00abd\u00e9faut cela\u00bb. Avec ces nouvelles informations en main, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de faire un test d’\u00e9chantillonnage des villosit\u00e9s choriales (CVS) ce jour-l\u00e0.<\/p>\n
Pendant que je m’allongeais l\u00e0 pour \u00eatre pr\u00eat pour le test de diagnostic invasif, le technicien en \u00e9chographie a effectu\u00e9 un scan pour voir le b\u00e9b\u00e9. Elle semblait confuse et a appel\u00e9 le m\u00e9decin. La taille NT \u00e9tait maintenant normale. Peut-\u00eatre qu’ils s’\u00e9taient tromp\u00e9s la semaine derni\u00e8re! C’est peut-\u00eatre un miracle! Peut-\u00eatre que mon b\u00e9b\u00e9 va bien apr\u00e8s tout! Avec la contribution du m\u00e9decin, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de ne pas poursuivre la proc\u00e9dure ce jour-l\u00e0, car les risques possibles pouvaient d\u00e9sormais l’emporter sur les avantages.<\/p>\n
Des semaines et des mois se sont \u00e9coul\u00e9s et nous avons essay\u00e9 de classer l’incident du NT comme un coup de chance. Au milieu de ma grossesse, il est temps de faire scanner mon anatomie. Nous \u00e9tions tellement excit\u00e9s de savoir si nous avions une fille ou un gar\u00e7on. “C’est une petite fille!” s’est exclam\u00e9 le technicien en \u00e9chographie. Nous n’aurions pas pu \u00eatre plus heureux.<\/p>\n
Puis c’est arriv\u00e9. Avec le regard qui traversait le visage du technicien, je savais que quelque chose n’allait pas. Elle s’attarda un peu trop longtemps au m\u00eame endroit sur mon ventre. “Je n’arrive pas \u00e0 avoir une bonne image. Je vais laisser le docteur essayer \u00bb, a-t-elle dit et s’est pr\u00e9cipit\u00e9e hors de la pi\u00e8ce. Alors que mon mari semblait calme et innocemment ignorant, je le savais.<\/p>\n
Le m\u00e9decin nous a inform\u00e9s ce jour-l\u00e0 que notre petite fille avait un grave d\u00e9faut structurel dans son c\u0153ur. Bien que les d\u00e9tails de sa maladie cong\u00e9nitale ne soient pas encore clairs, nous savions que ce n’\u00e9tait pas bon. Nous savions \u00e9galement que cela pourrait n\u00e9cessiter une chirurgie \u00e0 c\u0153ur ouvert peu de temps apr\u00e8s la naissance. Nous avions maintenant l’information, mais les hypoth\u00e8ses \u00e9taient toujours l\u00e0.<\/p>\n
Pendant le reste de ma grossesse, j’ai rencontr\u00e9 des cardiologues et des p\u00e9rinatologues p\u00e9diatriques et fait de nombreux tests pour surveiller la sant\u00e9 de notre b\u00e9b\u00e9. Pendant ce temps, j’ai v\u00e9cu des hauts et des bas \u00e9motionnels. Je h\u00e9siterais entre \u00eatre compl\u00e8tement d\u00e9vast\u00e9 et accepter calmement ce qui se passait. Dans aucun ordre particulier, les pens\u00e9es les plus r\u00e9currentes que j’ai eues \u00e9taient les suivantes:<\/p>\n
<\/span>1. Cela ne peut pas arriver.<\/span><\/h2>\nPeut-\u00eatre que les m\u00e9decins ont tous tort, et mon b\u00e9b\u00e9 va bien. Tous les cas ne sont pas des manuels. Mon b\u00e9b\u00e9 pourrait \u00eatre celui qui surprend tous les m\u00e9decins. Peut-\u00eatre que si je ne le dis pas \u00e0 haute voix, ce ne sera pas vrai. Oui, elle ira tr\u00e8s bien.<\/p>\n
<\/span>2. Ai-je fait quelque chose pour provoquer cela?<\/span><\/h2>\nSuis-je d\u00e9j\u00e0 une mauvaise m\u00e8re pour cette petite fille? J’avais l’impression d’\u00eatre en faute. Aurais-je pu faire quelque chose de diff\u00e9rent pour emp\u00eacher cela? Je ne voulais pas que les gens soient inform\u00e9s du diagnostic de peur qu’ils ne me bl\u00e2ment aussi. Pour cette raison, et n \u00b0 1 aussi, nous n’avons parl\u00e9 de la situation qu’avec notre famille et nos amis les plus proches; c’est une d\u00e9cision que, avec le recul, je regrette. Il aurait \u00e9t\u00e9 utile d’augmenter notre syst\u00e8me de soutien pendant cette p\u00e9riode, et je sais maintenant que je n’avais aucune raison d’avoir honte.<\/p>\n
<\/span>3. Que puis-je faire pour r\u00e9soudre ce probl\u00e8me ou am\u00e9liorer la situation?<\/span><\/h2>\nJ’ai pri\u00e9. J’ai m\u00e9dit\u00e9 et visualis\u00e9 des r\u00e9sultats positifs. J’ai pris rendez-vous pour visiter les USIN et les unit\u00e9s cardiaques p\u00e9diatriques dans diff\u00e9rents h\u00f4pitaux. J’ai rejoint des groupes de soutien en ligne pour les parents d’enfants ayant des probl\u00e8mes cardiaques. Mais surtout, j’ai attendu.<\/p>\n
<\/span>Ce n’est pas juste.<\/span><\/h2>\nAussi clich\u00e9 que cela puisse para\u00eetre, je pensais, Pourquoi moi?<\/em> Nous sommes de bonnes personnes. Pourquoi cela arrivait-il? Je me suis sentie tromp\u00e9e \u00e0 quoi ma grossesse \u00e9tait cens\u00e9e ressembler. J’\u00e9tais cens\u00e9 briller et nidifier, ne pas devenir un expert m\u00e9dical.<\/p>\n<\/span>5. Et si elle ne va pas?<\/span><\/h2>\nCette pens\u00e9e \u00e9tait trop lourde \u00e0 porter, alors je n’ai pas permis \u00e0 mon esprit d’y aller tr\u00e8s souvent.<\/p>\n
<\/span>6. Tout ira bien.<\/span><\/h2>\nPendant ce tour d\u2019\u00e9motions en montagnes russes, j\u2019aurais des jours o\u00f9 je me sentirais compl\u00e8tement en paix avec le diagnostic de maladie cong\u00e9nitale de notre fille. \u00c7a allait \u00eatre OK. On pourrait faire \u00e7a. J’ai vraiment cru tout cela.<\/p>\n
La veille de No\u00ebl cette ann\u00e9e-l\u00e0, notre petite fille est n\u00e9e. Elle a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l’USIN de notre h\u00f4pital et de l\u00e0 \u00e0 une unit\u00e9 de soins intensifs cardiaques d’un h\u00f4pital pour enfants d’un autre \u00c9tat. Nous avons eu un d\u00e9but difficile et au moment o\u00f9 nous l’avons ramen\u00e9e \u00e0 la maison \u00e0 l’\u00e2ge de 9 semaines, elle avait d\u00e9j\u00e0 termin\u00e9 sa premi\u00e8re de plusieurs chirurgies \u00e0 c\u0153ur ouvert.<\/p>\n
Notre forte petite fille a maintenant 5 ans. Elle se porte tr\u00e8s bien, m\u00eame si notre voyage n’est pas termin\u00e9. J’ai toujours mes hauts et mes bas. Ce n’est pas facile, mais la plupart du temps, je pense par d\u00e9faut \u00e0 la pens\u00e9e n \u00b0 6. Tout ira bien. \u00c7a va \u00eatre OK. Nous pouvons le faire. Et moi maintenant savoir <\/i>c’est vrai.<\/p>\n
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Suis-je d\u00e9j\u00e0 une mauvaise m\u00e8re pour cette petite fille? J’avais l’impression d’\u00eatre en faute. Aurais-je pu faire quelque chose de diff\u00e9rent pour emp\u00eacher cela? Je ne voulais pas que les gens soient inform\u00e9s du diagnostic de peur qu’ils ne me bl\u00e2ment aussi. Pour cette raison, et n \u00b0 1 aussi, nous n’avons parl\u00e9 de la situation qu’avec notre famille et nos amis les plus proches; c’est une d\u00e9cision que, avec le recul, je regrette. Il aurait \u00e9t\u00e9 utile d’augmenter notre syst\u00e8me de soutien pendant cette p\u00e9riode, et je sais maintenant que je n’avais aucune raison d’avoir honte.<\/p>\n
<\/span>3. Que puis-je faire pour r\u00e9soudre ce probl\u00e8me ou am\u00e9liorer la situation?<\/span><\/h2>\nJ’ai pri\u00e9. J’ai m\u00e9dit\u00e9 et visualis\u00e9 des r\u00e9sultats positifs. J’ai pris rendez-vous pour visiter les USIN et les unit\u00e9s cardiaques p\u00e9diatriques dans diff\u00e9rents h\u00f4pitaux. J’ai rejoint des groupes de soutien en ligne pour les parents d’enfants ayant des probl\u00e8mes cardiaques. Mais surtout, j’ai attendu.<\/p>\n
<\/span>Ce n’est pas juste.<\/span><\/h2>\nAussi clich\u00e9 que cela puisse para\u00eetre, je pensais, Pourquoi moi?<\/em> Nous sommes de bonnes personnes. Pourquoi cela arrivait-il? Je me suis sentie tromp\u00e9e \u00e0 quoi ma grossesse \u00e9tait cens\u00e9e ressembler. J’\u00e9tais cens\u00e9 briller et nidifier, ne pas devenir un expert m\u00e9dical.<\/p>\n<\/span>5. Et si elle ne va pas?<\/span><\/h2>\nCette pens\u00e9e \u00e9tait trop lourde \u00e0 porter, alors je n’ai pas permis \u00e0 mon esprit d’y aller tr\u00e8s souvent.<\/p>\n
<\/span>6. Tout ira bien.<\/span><\/h2>\nPendant ce tour d\u2019\u00e9motions en montagnes russes, j\u2019aurais des jours o\u00f9 je me sentirais compl\u00e8tement en paix avec le diagnostic de maladie cong\u00e9nitale de notre fille. \u00c7a allait \u00eatre OK. On pourrait faire \u00e7a. J’ai vraiment cru tout cela.<\/p>\n
La veille de No\u00ebl cette ann\u00e9e-l\u00e0, notre petite fille est n\u00e9e. Elle a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l’USIN de notre h\u00f4pital et de l\u00e0 \u00e0 une unit\u00e9 de soins intensifs cardiaques d’un h\u00f4pital pour enfants d’un autre \u00c9tat. Nous avons eu un d\u00e9but difficile et au moment o\u00f9 nous l’avons ramen\u00e9e \u00e0 la maison \u00e0 l’\u00e2ge de 9 semaines, elle avait d\u00e9j\u00e0 termin\u00e9 sa premi\u00e8re de plusieurs chirurgies \u00e0 c\u0153ur ouvert.<\/p>\n
Notre forte petite fille a maintenant 5 ans. Elle se porte tr\u00e8s bien, m\u00eame si notre voyage n’est pas termin\u00e9. J’ai toujours mes hauts et mes bas. Ce n’est pas facile, mais la plupart du temps, je pense par d\u00e9faut \u00e0 la pens\u00e9e n \u00b0 6. Tout ira bien. \u00c7a va \u00eatre OK. Nous pouvons le faire. Et moi maintenant savoir <\/i>c’est vrai.<\/p>\n
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Aussi clich\u00e9 que cela puisse para\u00eetre, je pensais, Pourquoi moi?<\/em> Nous sommes de bonnes personnes. Pourquoi cela arrivait-il? Je me suis sentie tromp\u00e9e \u00e0 quoi ma grossesse \u00e9tait cens\u00e9e ressembler. J’\u00e9tais cens\u00e9 briller et nidifier, ne pas devenir un expert m\u00e9dical.<\/p>\n Cette pens\u00e9e \u00e9tait trop lourde \u00e0 porter, alors je n’ai pas permis \u00e0 mon esprit d’y aller tr\u00e8s souvent.<\/p>\n Pendant ce tour d\u2019\u00e9motions en montagnes russes, j\u2019aurais des jours o\u00f9 je me sentirais compl\u00e8tement en paix avec le diagnostic de maladie cong\u00e9nitale de notre fille. \u00c7a allait \u00eatre OK. On pourrait faire \u00e7a. J’ai vraiment cru tout cela.<\/p>\n La veille de No\u00ebl cette ann\u00e9e-l\u00e0, notre petite fille est n\u00e9e. Elle a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l’USIN de notre h\u00f4pital et de l\u00e0 \u00e0 une unit\u00e9 de soins intensifs cardiaques d’un h\u00f4pital pour enfants d’un autre \u00c9tat. Nous avons eu un d\u00e9but difficile et au moment o\u00f9 nous l’avons ramen\u00e9e \u00e0 la maison \u00e0 l’\u00e2ge de 9 semaines, elle avait d\u00e9j\u00e0 termin\u00e9 sa premi\u00e8re de plusieurs chirurgies \u00e0 c\u0153ur ouvert.<\/p>\n Notre forte petite fille a maintenant 5 ans. Elle se porte tr\u00e8s bien, m\u00eame si notre voyage n’est pas termin\u00e9. J’ai toujours mes hauts et mes bas. Ce n’est pas facile, mais la plupart du temps, je pense par d\u00e9faut \u00e0 la pens\u00e9e n \u00b0 6. Tout ira bien. \u00c7a va \u00eatre OK. Nous pouvons le faire. Et moi maintenant savoir <\/i>c’est vrai.<\/p>\n <\/p>\n<\/span>5. Et si elle ne va pas?<\/span><\/h2>\n
<\/span>6. Tout ira bien.<\/span><\/h2>\n