![\"\u00c0](\"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/What-Its-Like-Parenting-A-Child-With-An-Invisible-Disability-1024x576.jpg\" "\\"\\"")
<\/p>\n\t\t\t \t\t\t BravissimoS \/ Getty<\/p>\n<\/figure>\n
Il y avait quelque chose chez mon a\u00een\u00e9 qui semblait toujours diff\u00e9rent. Il avait une grave anxi\u00e9t\u00e9 de s\u00e9paration en tant que b\u00e9b\u00e9 et enfant en bas \u00e2ge. Il n’a jamais vraiment bien jou\u00e9 avec d’autres enfants, pr\u00e9f\u00e9rant sa propre imagination \u00e0 celle de ses pairs. Ses effondrements au monde autour de lui \u00e9taient fr\u00e9quents et d\u00e9sastreux. Bien qu’il ait bien mang\u00e9 au d\u00e9part, son alimentation s’est lentement et s\u00fbrement limit\u00e9e \u00e0 une douzaine de produits. Nous, parents pour la premi\u00e8re fois, avons suppos\u00e9 que c’\u00e9tait comme \u00e7a que les enfants \u00e9taient. Tous les enfants.<\/p>\n
Ce n’est que lorsque nos jumeaux sont n\u00e9s deux ans et demi plus tard que nous avons finalement commenc\u00e9 \u00e0 penser que quelque chose n’allait pas avec notre premier enfant. Ce n’\u00e9tait que le d\u00e9but de notre voyage. Il nous a fallu 6 ans de la vie de notre fils pour accepter et commencer \u00e0 utiliser la terminologie associ\u00e9e \u00e0 son handicap: l’autisme fonctionnel.<\/p>\n
Alors que chaque voyage parental est sa propre montagne russe de hauts et de bas, la parentalit\u00e9 d’un enfant avec un handicap invisible est une course unique \u00e0 part de ses fr\u00e8res. Si vous vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9, voici \u00e0 quoi ressemble la parentalit\u00e9 d’une de ces personnes uniques:<\/p>\n
<\/span>Tout est un preset.<\/span><\/h2>\nVous allez courir au magasin? Mieux vaut le pr\u00e9r\u00e9gler. Vous voulez surprendre les enfants avec une soir\u00e9e de fabrication de boue au magasin d’artisanat local? Pas de surprises. Mieux vaut pr\u00e9r\u00e9gler ou subir les cons\u00e9quences. Vous songez \u00e0 r\u00e9organiser les meubles? Preset. Vacances? Pr\u00e9r\u00e9glez la merde \u00e0 chaque \u00e9tape du voyage. Chaque jour de notre vie est discut\u00e9 et d\u00e9taill\u00e9 avec notre fils avant de se produire. Des rappels d’images d\u00e9corent notre maison illustrant les routines et les horaires quotidiens. Tout est une \u00abr\u00e8gle\u00bb. Nous pr\u00e9d\u00e9finissons et pratiquons ce qui \u00abpourrait\u00bb arriver \u00e0 un moment donn\u00e9. Et pendant ces balles courbes que la vie aime lancer qui ne peuvent pas \u00eatre pr\u00e9d\u00e9finies? Oh merde.<\/p>\n
<\/span>Ses fr\u00e8res obtiennent l’extr\u00e9mit\u00e9 courte du b\u00e2ton.<\/span><\/h2>\nConstamment. Ma patience s’\u00e9puise \u00e0 un certain point de d\u00e9lier et de remettre en place des chaussures qui sont \u00abtrop l\u00e2ches\u00bb puis \u00abtrop serr\u00e9es\u00bb puis \u00abtrop l\u00e2ches!\u00bb au point que mes plus jeunes enfants \u00e9prouvent que je les claque quand ils n\u2019ont rien fait de mal ou commis une transgression mineure. Quand ce n’est que moi et les trois gar\u00e7ons, nous avons tous d\u00fb nous lever et quitter les rassemblements communautaires au milieu du spectacle plus de fois que je ne compte en raison de la surcharge sensorielle. Ils n’ont rien fait de mal, mais ils doivent aussi quitter la s\u00e9rie avec un fr\u00e8re surcharg\u00e9 qui a du mal \u00e0 garder le contr\u00f4le. Cela me fait parfois mal au c\u0153ur de voir avec quelle rapidit\u00e9 et facilit\u00e9 ils abandonnent quelque chose qu\u2019ils veulent ou gagnent par d\u00e9f\u00e9rence pour les besoins de leur fr\u00e8re. Malgr\u00e9 tout, ils aiment leur fr\u00e8re avec tout dans leur petit c\u0153ur et le suivraient avec plaisir jusqu’aux extr\u00e9mit\u00e9s de la Terre.<\/p>\n
<\/span>Il y a le jugement des autres pendant nos moments les plus difficiles.<\/span><\/h2>\nParce qu’il peut pr\u00e9senter un aspect tr\u00e8s neurotypique pendant de longues p\u00e9riodes, les gens pensent que sa surcharge sensorielle soudaine ou sa crise de panique ou sa fusion est un enfant grincheux avec des parents de merde. Oui, il peut \u00eatre bratty \u00e0 l’occasion. Oui, je peux parfois \u00eatre un parent de merde. Mais g\u00e9n\u00e9ralement, son effondrement n’est pas de sa faute. Il se bat aussi fort qu’il le peut pour garder le contr\u00f4le de ses \u00e9motions. Il n’aime pas plus perdre sa merde en public que vous ne voulez le voir descendre, donc nous pouvons nous passer des yeux mornes qui nous regardent et murmure \u00e0 propos de ma parentalit\u00e9, merci. Gardez \u00e0 l’esprit, alors que je l’aide \u00e0 g\u00e9rer ses \u00e9motions d’une mani\u00e8re socialement appropri\u00e9e, je g\u00e8re \u00e9galement mes propres \u00e9motions. La frustration et la col\u00e8re \u00e0 l’\u00e9gard de la situation sont des sentiments fr\u00e9quents que je dois surmonter simultan\u00e9ment pour l’aider \u00e0 g\u00e9rer ses sentiments. Nous sommes un travail en cours et je ne serai probablement jamais parfait, mais sachez que je fais de mon mieux ce jour-l\u00e0 et lui aussi.<\/p>\n
<\/span>Nous c\u00e9l\u00e9brons les victoires avec ferveur.<\/span><\/h2>\nJe pourrais \u00e9clater de joie lorsque mon fils proclame soudain qu’un hot-dog sur un petit pain cass\u00e9 est un \u00abdemi-chien\u00bb et qu’il se met \u00e0 le manger avec plaisir. La derni\u00e8re fois, il n’a pas pu manger le hot-dog avec un petit pain cass\u00e9. La victoire. Vous pourriez m’entendre dire \u00e0 quel point je suis fier qu’il ait tent\u00e9 le parcours de cordes malgr\u00e9 le fait qu’il soit arriv\u00e9 \u00e0 la premi\u00e8re plate-forme, qu’il ait fondu et qu’il ait \u00e9t\u00e9 escort\u00e9 par deux gardiens du parc. S’il veut recommencer? Tu ferais mieux de croire que je le suis \u00e0 nouveau l\u00e0-haut, m\u00eame si je suis bien conscient qu’il y a de fortes chances que cela se termine de la m\u00eame mani\u00e8re. La derni\u00e8re fois, il ne pouvait m\u00eame pas mettre le harnais sans paniquer. La victoire. Chaque fois qu’il pousse sa zone de confort un peu plus loin ou trouve une nouvelle fa\u00e7on d’\u00e9largir son sch\u00e9ma du monde, nous c\u00e9l\u00e9brons grand.<\/p>\n
<\/span>Non, c’est sa premi\u00e8re r\u00e9ponse.<\/span><\/h2>\nIl a du mal avec le changement. Tout changement. Tous les changements. Si vous lui posez une question, sa r\u00e9ponse instinctive est non. Le changera-t-il deux secondes plus tard lorsqu’il traitera la question ou la demande? Peut \u00eatre. Peut \u00eatre pas. Mais sa premi\u00e8re r\u00e9ponse sera non. Veuillez ne pas \u00eatre insult\u00e9. Il n’essaie pas d’\u00eatre difficile. Il essaie de garder le contr\u00f4le dans un monde qui ne fonctionne pas comme son cerveau fonctionne. Mais vous ne verrez pas cette partie. Vous allez juste l\u2019entendre dire non.<\/p>\n
<\/span>Divulguer ou ne pas divulguer, telle est la question.<\/span><\/h2>\nMaintenant que mon fils est en \u00e2ge d’aller \u00e0 l’\u00e9cole, je me bats constamment contre la d\u00e9cision de r\u00e9v\u00e9ler son handicap et \u00e0 qui. L’autisme s’accompagne d’une stigmatisation et peut \u00eatre per\u00e7u n\u00e9gativement par ceux qui ne le comprennent pas. Bien que je veuille que les parents des camarades de mon fils le comprennent, je suis tellement effray\u00e9 que cela entra\u00eenera l\u2019exclusion sociale des rencontres, des f\u00eates d\u2019anniversaire et des amiti\u00e9s. Il aime non seulement ces choses, mais il a besoin de socialiser r\u00e9guli\u00e8rement afin de pratiquer ses comp\u00e9tences. Dois-je r\u00e9v\u00e9ler son handicap et risquer ses amiti\u00e9s? Dois-je pas divulguer et voir s’il peut rester avec ses pairs? Et s’il a une crise de panique? Et si je ne divulgue pas et qu\u2019ils pensent simplement que je suis une mauvaise maman ou que c\u2019est un mauvais enfant Cela ne nuirait-il pas \u00e0 ses amiti\u00e9s? Ce sont les questions avec lesquelles je me bats quotidiennement. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, je prends une situation \u00e0 la fois et j’esp\u00e8re pour le mieux pendant que je prie pour la compr\u00e9hension et la gr\u00e2ce des autres.<\/p>\n
<\/span>Il aime de tout son c\u0153ur.<\/span><\/h2>\nAutant ce gar\u00e7on teste quotidiennement mes capacit\u00e9s parentales, son c\u0153ur est grand et il nous aime avec tout cela. Il me dit r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 quel point mes cheveux sont beaux ou \u00e0 quel point il m’aime. Il fait tout son possible pour surprendre ses fr\u00e8res avec des cr\u00e9ations sp\u00e9ciales de leurs personnages pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s et conf\u00e8re \u00e0 son p\u00e8re le statut de h\u00e9ros.<\/p>\n
Il est beau, cr\u00e9atif, dr\u00f4le et aimant. Il est rigide, sp\u00e9cifique, rituel et impatient. C’est un gar\u00e7on autiste. Mon gar\u00e7on autiste. Et je choisirais cette balade \u00e0 chaque fois si cela signifie que je peux rouler avec lui.<\/p>\n
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Constamment. Ma patience s’\u00e9puise \u00e0 un certain point de d\u00e9lier et de remettre en place des chaussures qui sont \u00abtrop l\u00e2ches\u00bb puis \u00abtrop serr\u00e9es\u00bb puis \u00abtrop l\u00e2ches!\u00bb au point que mes plus jeunes enfants \u00e9prouvent que je les claque quand ils n\u2019ont rien fait de mal ou commis une transgression mineure. Quand ce n’est que moi et les trois gar\u00e7ons, nous avons tous d\u00fb nous lever et quitter les rassemblements communautaires au milieu du spectacle plus de fois que je ne compte en raison de la surcharge sensorielle. Ils n’ont rien fait de mal, mais ils doivent aussi quitter la s\u00e9rie avec un fr\u00e8re surcharg\u00e9 qui a du mal \u00e0 garder le contr\u00f4le. Cela me fait parfois mal au c\u0153ur de voir avec quelle rapidit\u00e9 et facilit\u00e9 ils abandonnent quelque chose qu\u2019ils veulent ou gagnent par d\u00e9f\u00e9rence pour les besoins de leur fr\u00e8re. Malgr\u00e9 tout, ils aiment leur fr\u00e8re avec tout dans leur petit c\u0153ur et le suivraient avec plaisir jusqu’aux extr\u00e9mit\u00e9s de la Terre.<\/p>\n
<\/span>Il y a le jugement des autres pendant nos moments les plus difficiles.<\/span><\/h2>\nParce qu’il peut pr\u00e9senter un aspect tr\u00e8s neurotypique pendant de longues p\u00e9riodes, les gens pensent que sa surcharge sensorielle soudaine ou sa crise de panique ou sa fusion est un enfant grincheux avec des parents de merde. Oui, il peut \u00eatre bratty \u00e0 l’occasion. Oui, je peux parfois \u00eatre un parent de merde. Mais g\u00e9n\u00e9ralement, son effondrement n’est pas de sa faute. Il se bat aussi fort qu’il le peut pour garder le contr\u00f4le de ses \u00e9motions. Il n’aime pas plus perdre sa merde en public que vous ne voulez le voir descendre, donc nous pouvons nous passer des yeux mornes qui nous regardent et murmure \u00e0 propos de ma parentalit\u00e9, merci. Gardez \u00e0 l’esprit, alors que je l’aide \u00e0 g\u00e9rer ses \u00e9motions d’une mani\u00e8re socialement appropri\u00e9e, je g\u00e8re \u00e9galement mes propres \u00e9motions. La frustration et la col\u00e8re \u00e0 l’\u00e9gard de la situation sont des sentiments fr\u00e9quents que je dois surmonter simultan\u00e9ment pour l’aider \u00e0 g\u00e9rer ses sentiments. Nous sommes un travail en cours et je ne serai probablement jamais parfait, mais sachez que je fais de mon mieux ce jour-l\u00e0 et lui aussi.<\/p>\n
<\/span>Nous c\u00e9l\u00e9brons les victoires avec ferveur.<\/span><\/h2>\nJe pourrais \u00e9clater de joie lorsque mon fils proclame soudain qu’un hot-dog sur un petit pain cass\u00e9 est un \u00abdemi-chien\u00bb et qu’il se met \u00e0 le manger avec plaisir. La derni\u00e8re fois, il n’a pas pu manger le hot-dog avec un petit pain cass\u00e9. La victoire. Vous pourriez m’entendre dire \u00e0 quel point je suis fier qu’il ait tent\u00e9 le parcours de cordes malgr\u00e9 le fait qu’il soit arriv\u00e9 \u00e0 la premi\u00e8re plate-forme, qu’il ait fondu et qu’il ait \u00e9t\u00e9 escort\u00e9 par deux gardiens du parc. S’il veut recommencer? Tu ferais mieux de croire que je le suis \u00e0 nouveau l\u00e0-haut, m\u00eame si je suis bien conscient qu’il y a de fortes chances que cela se termine de la m\u00eame mani\u00e8re. La derni\u00e8re fois, il ne pouvait m\u00eame pas mettre le harnais sans paniquer. La victoire. Chaque fois qu’il pousse sa zone de confort un peu plus loin ou trouve une nouvelle fa\u00e7on d’\u00e9largir son sch\u00e9ma du monde, nous c\u00e9l\u00e9brons grand.<\/p>\n
<\/span>Non, c’est sa premi\u00e8re r\u00e9ponse.<\/span><\/h2>\nIl a du mal avec le changement. Tout changement. Tous les changements. Si vous lui posez une question, sa r\u00e9ponse instinctive est non. Le changera-t-il deux secondes plus tard lorsqu’il traitera la question ou la demande? Peut \u00eatre. Peut \u00eatre pas. Mais sa premi\u00e8re r\u00e9ponse sera non. Veuillez ne pas \u00eatre insult\u00e9. Il n’essaie pas d’\u00eatre difficile. Il essaie de garder le contr\u00f4le dans un monde qui ne fonctionne pas comme son cerveau fonctionne. Mais vous ne verrez pas cette partie. Vous allez juste l\u2019entendre dire non.<\/p>\n
<\/span>Divulguer ou ne pas divulguer, telle est la question.<\/span><\/h2>\nMaintenant que mon fils est en \u00e2ge d’aller \u00e0 l’\u00e9cole, je me bats constamment contre la d\u00e9cision de r\u00e9v\u00e9ler son handicap et \u00e0 qui. L’autisme s’accompagne d’une stigmatisation et peut \u00eatre per\u00e7u n\u00e9gativement par ceux qui ne le comprennent pas. Bien que je veuille que les parents des camarades de mon fils le comprennent, je suis tellement effray\u00e9 que cela entra\u00eenera l\u2019exclusion sociale des rencontres, des f\u00eates d\u2019anniversaire et des amiti\u00e9s. Il aime non seulement ces choses, mais il a besoin de socialiser r\u00e9guli\u00e8rement afin de pratiquer ses comp\u00e9tences. Dois-je r\u00e9v\u00e9ler son handicap et risquer ses amiti\u00e9s? Dois-je pas divulguer et voir s’il peut rester avec ses pairs? Et s’il a une crise de panique? Et si je ne divulgue pas et qu\u2019ils pensent simplement que je suis une mauvaise maman ou que c\u2019est un mauvais enfant Cela ne nuirait-il pas \u00e0 ses amiti\u00e9s? Ce sont les questions avec lesquelles je me bats quotidiennement. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, je prends une situation \u00e0 la fois et j’esp\u00e8re pour le mieux pendant que je prie pour la compr\u00e9hension et la gr\u00e2ce des autres.<\/p>\n
<\/span>Il aime de tout son c\u0153ur.<\/span><\/h2>\nAutant ce gar\u00e7on teste quotidiennement mes capacit\u00e9s parentales, son c\u0153ur est grand et il nous aime avec tout cela. Il me dit r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 quel point mes cheveux sont beaux ou \u00e0 quel point il m’aime. Il fait tout son possible pour surprendre ses fr\u00e8res avec des cr\u00e9ations sp\u00e9ciales de leurs personnages pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s et conf\u00e8re \u00e0 son p\u00e8re le statut de h\u00e9ros.<\/p>\n
Il est beau, cr\u00e9atif, dr\u00f4le et aimant. Il est rigide, sp\u00e9cifique, rituel et impatient. C’est un gar\u00e7on autiste. Mon gar\u00e7on autiste. Et je choisirais cette balade \u00e0 chaque fois si cela signifie que je peux rouler avec lui.<\/p>\n
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Je pourrais \u00e9clater de joie lorsque mon fils proclame soudain qu’un hot-dog sur un petit pain cass\u00e9 est un \u00abdemi-chien\u00bb et qu’il se met \u00e0 le manger avec plaisir. La derni\u00e8re fois, il n’a pas pu manger le hot-dog avec un petit pain cass\u00e9. La victoire. Vous pourriez m’entendre dire \u00e0 quel point je suis fier qu’il ait tent\u00e9 le parcours de cordes malgr\u00e9 le fait qu’il soit arriv\u00e9 \u00e0 la premi\u00e8re plate-forme, qu’il ait fondu et qu’il ait \u00e9t\u00e9 escort\u00e9 par deux gardiens du parc. S’il veut recommencer? Tu ferais mieux de croire que je le suis \u00e0 nouveau l\u00e0-haut, m\u00eame si je suis bien conscient qu’il y a de fortes chances que cela se termine de la m\u00eame mani\u00e8re. La derni\u00e8re fois, il ne pouvait m\u00eame pas mettre le harnais sans paniquer. La victoire. Chaque fois qu’il pousse sa zone de confort un peu plus loin ou trouve une nouvelle fa\u00e7on d’\u00e9largir son sch\u00e9ma du monde, nous c\u00e9l\u00e9brons grand.<\/p>\n
<\/span>Non, c’est sa premi\u00e8re r\u00e9ponse.<\/span><\/h2>\nIl a du mal avec le changement. Tout changement. Tous les changements. Si vous lui posez une question, sa r\u00e9ponse instinctive est non. Le changera-t-il deux secondes plus tard lorsqu’il traitera la question ou la demande? Peut \u00eatre. Peut \u00eatre pas. Mais sa premi\u00e8re r\u00e9ponse sera non. Veuillez ne pas \u00eatre insult\u00e9. Il n’essaie pas d’\u00eatre difficile. Il essaie de garder le contr\u00f4le dans un monde qui ne fonctionne pas comme son cerveau fonctionne. Mais vous ne verrez pas cette partie. Vous allez juste l\u2019entendre dire non.<\/p>\n
<\/span>Divulguer ou ne pas divulguer, telle est la question.<\/span><\/h2>\nMaintenant que mon fils est en \u00e2ge d’aller \u00e0 l’\u00e9cole, je me bats constamment contre la d\u00e9cision de r\u00e9v\u00e9ler son handicap et \u00e0 qui. L’autisme s’accompagne d’une stigmatisation et peut \u00eatre per\u00e7u n\u00e9gativement par ceux qui ne le comprennent pas. Bien que je veuille que les parents des camarades de mon fils le comprennent, je suis tellement effray\u00e9 que cela entra\u00eenera l\u2019exclusion sociale des rencontres, des f\u00eates d\u2019anniversaire et des amiti\u00e9s. Il aime non seulement ces choses, mais il a besoin de socialiser r\u00e9guli\u00e8rement afin de pratiquer ses comp\u00e9tences. Dois-je r\u00e9v\u00e9ler son handicap et risquer ses amiti\u00e9s? Dois-je pas divulguer et voir s’il peut rester avec ses pairs? Et s’il a une crise de panique? Et si je ne divulgue pas et qu\u2019ils pensent simplement que je suis une mauvaise maman ou que c\u2019est un mauvais enfant Cela ne nuirait-il pas \u00e0 ses amiti\u00e9s? Ce sont les questions avec lesquelles je me bats quotidiennement. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, je prends une situation \u00e0 la fois et j’esp\u00e8re pour le mieux pendant que je prie pour la compr\u00e9hension et la gr\u00e2ce des autres.<\/p>\n
<\/span>Il aime de tout son c\u0153ur.<\/span><\/h2>\nAutant ce gar\u00e7on teste quotidiennement mes capacit\u00e9s parentales, son c\u0153ur est grand et il nous aime avec tout cela. Il me dit r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 quel point mes cheveux sont beaux ou \u00e0 quel point il m’aime. Il fait tout son possible pour surprendre ses fr\u00e8res avec des cr\u00e9ations sp\u00e9ciales de leurs personnages pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s et conf\u00e8re \u00e0 son p\u00e8re le statut de h\u00e9ros.<\/p>\n
Il est beau, cr\u00e9atif, dr\u00f4le et aimant. Il est rigide, sp\u00e9cifique, rituel et impatient. C’est un gar\u00e7on autiste. Mon gar\u00e7on autiste. Et je choisirais cette balade \u00e0 chaque fois si cela signifie que je peux rouler avec lui.<\/p>\n
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Maintenant que mon fils est en \u00e2ge d’aller \u00e0 l’\u00e9cole, je me bats constamment contre la d\u00e9cision de r\u00e9v\u00e9ler son handicap et \u00e0 qui. L’autisme s’accompagne d’une stigmatisation et peut \u00eatre per\u00e7u n\u00e9gativement par ceux qui ne le comprennent pas. Bien que je veuille que les parents des camarades de mon fils le comprennent, je suis tellement effray\u00e9 que cela entra\u00eenera l\u2019exclusion sociale des rencontres, des f\u00eates d\u2019anniversaire et des amiti\u00e9s. Il aime non seulement ces choses, mais il a besoin de socialiser r\u00e9guli\u00e8rement afin de pratiquer ses comp\u00e9tences. Dois-je r\u00e9v\u00e9ler son handicap et risquer ses amiti\u00e9s? Dois-je pas divulguer et voir s’il peut rester avec ses pairs? Et s’il a une crise de panique? Et si je ne divulgue pas et qu\u2019ils pensent simplement que je suis une mauvaise maman ou que c\u2019est un mauvais enfant Cela ne nuirait-il pas \u00e0 ses amiti\u00e9s? Ce sont les questions avec lesquelles je me bats quotidiennement. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, je prends une situation \u00e0 la fois et j’esp\u00e8re pour le mieux pendant que je prie pour la compr\u00e9hension et la gr\u00e2ce des autres.<\/p>\n