{"id":83886,"date":"2020-06-18T00:05:39","date_gmt":"2020-06-18T00:05:39","guid":{"rendered":"https:\/\/yopoint.in\/voici-a-quoi-ressemble-la-vie-dans-les-zones-grises-du-spectre-de-lautisme\/"},"modified":"2020-06-18T00:05:39","modified_gmt":"2020-06-18T00:05:39","slug":"voici-a-quoi-ressemble-la-vie-dans-les-zones-grises-du-spectre-de-lautisme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/voici-a-quoi-ressemble-la-vie-dans-les-zones-grises-du-spectre-de-lautisme\/","title":{"rendered":"Voici \u00e0 quoi ressemble la vie dans les zones grises du spectre de l&#8217;autisme"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<p>            \t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"832\" height=\"468\" src=\"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/This-Is-What-Life-Is-Like-In-The-Grey-Areas-1024x576.png\" class=\"attachment-large size-large wp-post-image\" alt=\"Voici \u00e0 quoi ressemble la vie dans les zones grises du spectre de l&#039;autisme\" title=\"\"><\/p>\n<figure class=\"figure post-thumbnail\">\n<p>\t\t\t  \t\t\t  MariaDubova \/ Getty<\/p>\n<\/figure>\n<p>L&#8217;\u00e9t\u00e9 dernier, mon fils a\u00een\u00e9, alors \u00e2g\u00e9 de 5 ans, est all\u00e9 \u00e0 l&#8217;\u00e9cole. Son appel\u00e9 ESY dans le New Jersey Extended School Year et de nombreux enfants comme mon gar\u00e7on, qui souffre de diab\u00e8te de type 1, d&#8217;autisme, de TDAH, de troubles du traitement et \/ ou de troubles d&#8217;apprentissage participent \u00e0 de tels programmes.<\/p>\n<p>Pour ceux qui ne connaissent pas, l&#8217;objectif principal de ESY est d&#8217;assurer la continuit\u00e9, de sorte que les enfants ont une r\u00e9gression minimale au cours de la longue pause estivale. Ce n&#8217;est pas une \u00e9cole d&#8217;\u00e9t\u00e9 au sens traditionnel. Aucune nouvelle comp\u00e9tence n&#8217;est enseign\u00e9e, mais les comp\u00e9tences des ann\u00e9es scolaires pr\u00e9c\u00e9dentes sont r\u00e9p\u00e9t\u00e9es, des services comme l&#8217;orthophonie et l&#8217;ergoth\u00e9rapie sont toujours fournis, et pour les enfants qui<em>avoir besoin<\/em>la routine, ou pour les parents et les gardiens sur-\u00e9tendus, le programme est souvent une b\u00e9n\u00e9diction.<\/p>\n<p>Cette ann\u00e9e, lorsque nous sommes all\u00e9s \u00e0 la r\u00e9union de l&#8217;IEP pour r\u00e9viser ses objectifs pour l&#8217;ann\u00e9e prochaine, mes fils [most excellent] L&#8217;\u00e9quipe nous a inform\u00e9s qu&#8217;il ne s&#8217;\u00e9tait pas qualifi\u00e9 pour ESY cet \u00e9t\u00e9. Notre district scolaire a un peu chang\u00e9 le programme par rapport \u00e0 l&#8217;ann\u00e9e derni\u00e8re, et mon fils avait d\u00e9pass\u00e9 ses attentes pour la derni\u00e8re ann\u00e9e scolaire, alors ils ont tous estim\u00e9 qu&#8217;il serait plus n\u00e9faste que b\u00e9n\u00e9fique pour lui de participer au programme; la recommandation \u00e9tait de l&#8217;envoyer dans un camp r\u00e9gulier avec des enfants neurotypiques, peut-\u00eatre un camp pour diab\u00e9tiques si c&#8217;\u00e9tait possible (mon gar\u00e7on a aussi le diab\u00e8te de type 1).<\/p>\n<p>C&#8217;est ce qui \u00e9tait cens\u00e9 d\u00e9sirer, non? Nous sommes cens\u00e9s vouloir que nos enfants soient typiques, n&#8217;est-ce pas? Alors, pourquoi cette nouvelle me donnait-elle des sentiments si mitig\u00e9s?<\/p>\n<p>En plus de ne pas avoir besoin d&#8217;ESY cette ann\u00e9e, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9termin\u00e9 que l&#8217;enfer serait un peu plus courant cette ann\u00e9e scolaire \u00e0 venir. En IEP, il est pass\u00e9 de moins de 40% de sa journ\u00e9e \u00e0 40-70% de sa journ\u00e9e. En plus de ses sp\u00e9cialit\u00e9s, pour lesquelles il a \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9 dans l&#8217;art de la maternelle, la musique, la biblioth\u00e8que, la sant\u00e9, les ordinateurs et l&#8217;enfer de gym, soyez avec une classe r\u00e9guli\u00e8re de premi\u00e8re ann\u00e9e pour les math\u00e9matiques et les sciences cette ann\u00e9e \u00e9galement. L&#8217;enfer reste avec sa classe LLD (Language or Learning Disabled) pour toutes les mati\u00e8res bas\u00e9es sur l&#8217;\u00e9criture et la lecture, et les comp\u00e9tences sociales. Encore une fois, c&#8217;est super. Sa progression! Au moins, c&#8217;est cens\u00e9 l&#8217;\u00eatre, non? Pourquoi ne me sens-je pas plus excit\u00e9 \u00e0 ce sujet?<\/p>\n<p>Je ne me fais aucune illusion sur mon fils ou ses capacit\u00e9s; il a probablement un QI plus \u00e9lev\u00e9 que moi, et la fa\u00e7on dont il comprend le monde, quand on l&#8217;aper\u00e7oit, est tout simplement incroyable pour moi. Il est plus probable que je le sous-estime que le surestime, pour le dire autrement, alors je suis s\u00fbr que, du moins sur le plan scolaire, il ira bien lorsque septembre se d\u00e9roulera et que la premi\u00e8re ann\u00e9e commencera.<\/p>\n<p>Mais socialement? Sans camp, comment diable pourrais-je fournir l&#8217;interaction sociale et l&#8217;horaire enr\u00e9giment\u00e9 dont il a besoin, tout en permettant un \u00e9t\u00e9 familial amusant? Et \u00e0 quoi cela ressemblera-t-il pour lui lorsqu&#8217;il s&#8217;int\u00e9grera \u00e0 la classe ordinaire chaque jour de l&#8217;ann\u00e9e prochaine?<\/p>\n<p>C&#8217;est cette vie vivante dans la zone grise qui est si difficile pour moi. L&#8217;incertitude et l&#8217;anxi\u00e9t\u00e9 sont des \u00e9tats constants d&#8217;\u00eatre dans notre maison, et cela devient \u00e9puisant. Mon fils a une vari\u00e9t\u00e9 de besoins sp\u00e9ciaux, qui travaillent tous ensemble pour faire de lui l&#8217;individu qu&#8217;il est. Chaque d\u00e9cision que nous prenons pour lui tient compte de plusieurs niveaux de fonctionnement, qui affectent tous la fa\u00e7on dont il apprend.<\/p>\n<p>Quel aspect priorisons-nous, le diab\u00e8te ou l&#8217;autisme? Eh bien, cela d\u00e9pend de la situation; tant\u00f4t c&#8217;est l&#8217;un, tant\u00f4t c&#8217;est l&#8217;autre. La partie la plus d\u00e9licate est de savoir quand le pousser et quand se replier, car il<em>est<\/em>tr\u00e8s intelligent, et il<em>est<\/em>per\u00e7ue comme \u00ab\u00e0 haut fonctionnement\u00bb, mais \u00e0 de nombreuses reprises, cela n&#8217;a pas d&#8217;importance du tout. La diff\u00e9rence entre lui et ses pairs neurotypiques est vraiment comme la nuit et le jour.<\/p>\n<p>Nous r\u00e9pondons \u00e0 de nombreuses questions et commentaires de personnes qui, pour la plupart, ont de bonnes intentions, mais ne comprennent pas vraiment la complexit\u00e9. Par exemple, Oh, il doit aller voir l&#8217;infirmi\u00e8re pour tous les soins du diab\u00e8te? Il ne peut pas en faire tout seul? Mon t1 faisait ses propres b\u00e2tons de doigt \u00e0 l&#8217;\u00e2ge de cinq ans! Non, il ne peut pas le faire sans surveillance. Vous pensez que nous ne le poussons pas assez pour prendre soin de son propre diab\u00e8te? Vous avez raison, nous ne le poussons pas du tout! Il traitera le diab\u00e8te toute sa vie, \u00e0 moins qu&#8217;un rem\u00e8de ne soit trouv\u00e9, alors tant qu&#8217;il est petit, pourquoi ne pas laisser les adultes s&#8217;en soucier et all\u00e9ger un peu son fardeau, mmmmkay?<\/p>\n<p>Et puis nous obtenons, Il parle et interagit si bien, est-il vraiment autiste? Il est absolument, aimeriez-vous le voir fondre? Puisqu&#8217;il peut passer pour normal parfois, ou peut-\u00eatre se comporter un peu bizarrement, nous obtenons, peut-\u00eatre que l&#8217;enfer en sort, vous ne pensez pas? Regardez comme il est bon! Ouais non. L&#8217;enfer apprend juste \u00e0 mieux masquer ses comportements et ses idiosyncrasies avec le temps.<\/p>\n<p>Ce qui m&#8217;inqui\u00e8te le plus, et pourquoi je suis finalement heureux de l&#8217;avoir gard\u00e9 chez lui l&#8217;\u00e9t\u00e9 dernier, c&#8217;est ce qui se passe lorsque mon doux et sensible gar\u00e7on devient la cible d&#8217;un tyran? Saura-t-il m\u00eame qu&#8217;il est victime de harc\u00e8lement? Il proviendra tr\u00e8s probablement de quelqu&#8217;un qu&#8217;il consid\u00e8re comme un ami, car il ne sait pas encore quand les gens sont cach\u00e9s. Et cela ne peut que se produire, car, avouons-le, mon gar\u00e7on est un dr\u00f4le de lapin. Il est bizarre. Nous l&#8217;embrassons. Apr\u00e8s tout,<em>Je suis<\/em>bizarre aussi, tout comme son p\u00e8re.<\/p>\n<p>Comment puis-je le prot\u00e9ger contre le fait d&#8217;\u00eatre cibl\u00e9 par un enfant dont les parents trouvent toujours acceptable d&#8217;utiliser le mot R: alors qu&#8217;il se tenait en ligne pour entrer dans la c\u00e9l\u00e9bration de sa maternelle, quelqu&#8217;un debout devant nous regardait le programme, a vu la liste pour la classe de seulement six enfants, et a dit assez fort: Oh, \u00e7a doit \u00eatre la classe des retardataires. Je veux dire vraiment? C&#8217;est 2018 et vous utilisez toujours ce mot? Le gars a \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement chanceux que mon mari ne l&#8217;ait pas entendu le dire, mais si les parents le disent, c&#8217;est garanti qu&#8217;un enfant va le dire t\u00f4t ou tard.<\/p>\n<p>En fin de compte, je suis exceptionnellement fier des r\u00e9alisations de mon fils au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e scolaire et j&#8217;aime m&#8217;endormir cet \u00e9t\u00e9. Nous faisons un peu de travail acad\u00e9mique chaque jour, nous lisons BEAUCOUP, et je l&#8217;ai au parc ou \u00e0 la piscine et je joue avec des enfants normaux aussi souvent que possible. Eh bien, pr\u00e9parez-le \u00e0 faire face aux enfants normaux du mieux que nous pouvons, et en attendant, tenez bien sa main et prot\u00e9gez-le de qui nous pourrions avoir besoin. Vivre la vie dans la zone grise n&#8217;est pas l&#8217;un de nos points forts, mais c&#8217;est l\u00e0 o\u00f9 nous nous trouvons, et m\u00eame avec toute l&#8217;incertitude, la vie ici est sacr\u00e9ment g\u00e9niale.<\/p>\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>MariaDubova \/ Getty L&#8217;\u00e9t\u00e9 dernier, mon fils a\u00een\u00e9, alors \u00e2g\u00e9 de 5 ans, est all\u00e9 \u00e0 l&#8217;\u00e9cole. 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