![\"Les](\"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/The-Advice-I-Didnt-Know-I-Needed-After-An-Autism-1024x576.jpg\" "\\"\\"")
<\/p>\n\t\t\t \t\t\t Riz Kelli<\/p>\n<\/figure>\n
Tout au long de votre vie, vous recevrez des mots d’encouragement qui persistent vraiment. Il y aura des conseils que vous ch\u00e9rirez et emporterez dans la tombe avec vous, et des conseils que vous entendrez et \u00e9changerez avec un sourire et un signe de t\u00eate tout en pensant en priv\u00e9, C’est de la merde compl\u00e8te.<\/em><\/p>\n L’un des pires conseils que j’ai re\u00e7us venait de ma grand-m\u00e8re de troisi\u00e8me ann\u00e9e. J’avais gagn\u00e9 mon chemin dans le dernier tour du concours d’orthographe pour notre grade, et ma grand-m\u00e8re avait appel\u00e9 la nuit pr\u00e9c\u00e9dente pour offrir un discours d’encouragement. N’oubliez pas Kelli, \u00e9pelez-le comme il sonne. Bien s\u00fbr, cela ressemblait \u00e0 de solides conseils. Le lendemain de la comp\u00e9tition, il ne restait plus que deux d’entre nous, et on m’a donn\u00e9 le mot inquiet. J’ai commenc\u00e9 avec a, n, puis j’ai fait une pause. Je pouvais entendre le doux carillon de voix de petites mamans, alors j’ai termin\u00e9 avec c, h, i, o, u, s. Avec le recul, je ne pense pas que j’aurais pu \u00eatre sauv\u00e9 de cette catastrophe d’orthographe m\u00eame sans conseil, mais le fait que j’ai pens\u00e9 \u00e0 ses paroles \u00e0 ce moment est significatif.<\/p>\n Trois ans se sont \u00e9coul\u00e9s depuis que je soup\u00e7onnais que mon fils \u00e9tait atteint du spectre de l’autisme. Cet instinct initial a \u00e9t\u00e9 suivi d’un diagnostic cinqdes mois plus tard<\/span>, pas \u00e0 ma grande surprise. La premi\u00e8re semaine, j’ai reconnu que mon b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait dans le spectre a \u00e9t\u00e9 le moment le plus difficile, le plus \u00e9motif et le plus d\u00e9courag\u00e9 que j’aie jamais endur\u00e9 au cours de ma semi-courte vie. J’\u00e9tais une bombe \u00e0 retardement de d\u00e9sespoir, alors que je pleurais mon fils et les d\u00e9fis qui nous attendaient.<\/p>\n J’ai pleur\u00e9 sous la douche, j’ai pleur\u00e9 en allant \u00e0 l’\u00e9picerie, et j’ai pleur\u00e9 quand j’ai essay\u00e9 de prononcer le mot autisme \u00e0 la famille et aux amis. J’\u00e9tais en deuil pour mon fils, mais je pleurais aussi \u00e9go\u00efstement pour moi-m\u00eame et la vision superficielle que j’avais eue pour notre famille. Jeux de football, f\u00eates d’anniversaire, bal de promo et soir\u00e9e pyjama avec des amis. Au lieu de cela, mon fantasme de clich\u00e9 a \u00e9t\u00e9 \u00e9chang\u00e9 contre des doutes sur la capacit\u00e9 de mon fils \u00e0 maintenir une vie ind\u00e9pendante. Je n’\u00e9tais pas assez forte pour \u00eatre la m\u00e8re dont il avait besoin.<\/p>\n \u00c0 l’\u00e9poque, j’\u00e9tais compl\u00e8tement d\u00e9pass\u00e9 en essayant de comprendre l’autisme. Au lieu de travailler, je trollerais sur Google en consommant tout ce qui est autisme. J’ai v\u00e9rifi\u00e9 une pile de livres \u00e0 la biblioth\u00e8que et les ai feuillet\u00e9s quand les jumeaux se sont couch\u00e9s la nuit. J’\u00e9tais d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e et isol\u00e9e, et j’avais l’impression d’\u00eatre coinc\u00e9e sur une \u00eele o\u00f9 les autres ne pouvaient qu’exprimer de la sympathie plut\u00f4t que de l’empathie. Maintenant, je me rends compte que le sentiment d’ali\u00e9nation \u00e9tait tout auto-impos\u00e9. Je crains d’exprimer mes sentiments. Mon mari peut en t\u00e9moigner, car il n’\u00e9tait pas s\u00fbr que je l’aimais m\u00eame les six premiers mois avec lesquels nous sortions ensemble. Je pense toujours \u00e0 la bonne chose \u00e0 dire quelques heures apr\u00e8s la fin de la conversation. C’est peut-\u00eatre quelque chose de Capricorne. Ou une chose introvertie. Ou mon truc.<\/p>\n Alors que j’\u00e9tais plong\u00e9 dans mon chagrin d’autisme, j’avais contact\u00e9 ma famille imm\u00e9diate et nos amis les plus proches pour exprimer mes pr\u00e9occupations. Le soutien que j’ai re\u00e7u m’a compl\u00e8tement revitalis\u00e9 pour pers\u00e9v\u00e9rer et aller de l’avant. Beaucoup n’a pas r\u00e9sonn\u00e9 \u00e0 ce moment-l\u00e0 parce que ma d\u00e9vastation et mon manque d’\u00e9ducation \u00e0 l’autisme ont assombri beaucoup de leurs commentaires. Mais il y a encore plusieurs conseils qui restent d’actualit\u00e9.<\/p>\n Un cher duo mari et femme que je connais depuis pr\u00e8s de 20 ans a propos\u00e9 de s’asseoir avec mon mari et moi pendant ces premi\u00e8res premi\u00e8res semaines. Ils ont un fils tr\u00e8s performant sur le spectre alors ils avaient march\u00e9 dans nos chaussures et \u00e9taient ouverts \u00e0 partager leur exp\u00e9rience avec nous. Bien qu’ils aient une surabondance de connaissances, celle-ci est rest\u00e9e.<\/p>\n Vous connaissez la phrase Si vous avez rencontr\u00e9 un enfant autiste, alors vous avez rencontr\u00e9 un enfant autiste \u00bb? L’autisme n’est pas un trouble \u00e0 l’emporte-pi\u00e8ce o\u00f9 il ressemble \u00e0 chaque personne, d’o\u00f9 le spectre dans le spectre de l’autisme. Chaque enfant a ses forces et ses faiblesses, donc les solutions \u00e0 l’emporte-pi\u00e8ce ne vont pas le faire.<\/p>\n Le conseil peut sembler banal, mais c’est mon mantra \u00e0 vivre pour tous mes enfants, atypiques ou non. En tant que parent, vous passez le plus de temps avec votre enfant. Pas le m\u00e9decin qui a vu votre enfant pendant 15 minutes et pr\u00e9tend qu’il ne sera jamais verbal. Ou l’enseignant qui d\u00e9cide que votre fille n’est pas dipl\u00f4m\u00e9e. Ou l’ergoth\u00e9rapeute qui insiste sur quatre th\u00e9rapies par semaine pour am\u00e9liorer la capacit\u00e9 de vos fils \u00e0 utiliser des ciseaux. Bien qu’il y ait de brillants professionnels dans le domaine, il leur est impossible de pr\u00e9dire le plein potentiel d’un enfant.<\/p>\n La diff\u00e9rence entre vous et eux est l’amour que vous portez \u00e0 votre enfant. N’ayez pas peur de parler. Lancez le th\u00e9rapeute ABA qui ne peut tout simplement pas capturer l’engagement de votre enfant parce qu’il manque d’enthousiasme. Embauchez un orthophoniste diff\u00e9rent lorsque le v\u00f4tre affirme que votre fils a un lien avec la langue (il ne l’a pas du tout). Le temps est trop pr\u00e9cieux pour \u00eatre perdu. L’argent aussi. Vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur de votre enfant, alors donnez un coup de pied au cul, prenez des noms et ne vous en excusez pas.<\/p>\n Les mamans s’en sortent toujours avec des conseils authentiques et judicieux lorsque vous en avez le plus besoin. Apr\u00e8s avoir frapp\u00e9 Google et lu une liste de contr\u00f4le des signes d’autisme chez les jeunes enfants, j’ai appel\u00e9 ma m\u00e8re pleurant hyst\u00e9riquement. Parce que je le savais. Par co\u00efncidence, elle avait soup\u00e7onn\u00e9 la m\u00eame chose.<\/p>\n Au milieu de mon effondrement, je me souviens encore de cette d\u00e9claration. Je l’ai ensuite d\u00e9vi\u00e9 parce que j’\u00e9tais tellement pris par la recherche de validation et les prochaines \u00e9tapes. J’ai vu une Scarlett A sur sa poitrine accompagn\u00e9e de tous les obstacles \u00e0 venir. L’autisme a presque pris le dessus sur son caract\u00e8re parce que j’\u00e9tais absorb\u00e9 \u00e0 le d\u00e9fendre toute la journ\u00e9e, tous les jours. J’\u00e9tais \u00e0 genoux face \u00e0 l’assurance maladie et aux th\u00e9rapeutes et \u00e0 l’\u00e9laboration de strat\u00e9gies d’intervention pr\u00e9coce. Pourtant, l’autisme n’est pas son identit\u00e9. Mon fils avait 13 mois \u00e0 l’\u00e9poque, et sa personnalit\u00e9 \u00e9tait un m\u00e9lange de nombreux traits doux, col\u00e9rique, gai et t\u00eatu. Il a toujours toutes ces qualit\u00e9s, et bien plus encore. Il est hilarant, affectueux, intelligent, empathique et un fr\u00e8re aimant.<\/p>\n Un diagnostic peut expliquer certaines des bizarreries de votre enfant et peut vous permettre d’aller de l’avant avec des interventions, mais ne le laissez pas vous distraire de l’essence de qui est votre enfant.<\/p>\n Traduction: vous r\u00e9agissez de mani\u00e8re excessive. Mec, je d\u00e9testais cette r\u00e9ponse \u00e0 l’\u00e9poque. Le cynique en moi a trouv\u00e9 cela insultant, comme si je fabriquais les drapeaux rouges comme son absence pour imiter et l’obsession de faire tourner quoi que ce soit avec un essieu. De tels comportements \u00e9taient typiques. Comme si je ne connaissais pas mon enfant.<\/p>\n Ce n’est donc pas vraiment un excellent conseil, mais il m’a appris la nature humaine et le d\u00e9sir inn\u00e9 de bonheur et d’\u00e9viter les conflits. Les gens sont sensibles aux sentiments des autres. Je veux dire, qui cherche vraiment intentionnellement \u00e0 \u00e9craser les \u00e2mes des gens? Dans l’ensemble, le grand public ne poss\u00e8de pas non plus beaucoup de connaissances sur l’autisme pour \u00e9tayer vos pr\u00e9occupations. Cela \u00e9quivaut \u00e0 un programmeur informatique me demandant de revoir son code pour les erreurs. Euh, bien s\u00fbr, cette ligne de code semble tr\u00e8s bien, Frank. C’est presque comme une tape verbale dans le dos.<\/p>\n Le c\u0153ur des peuples est au bon endroit. J’avais per\u00e7u la r\u00e9ponse \u00abTout est bien\u00bb comme un d\u00e9ni et une n\u00e9gligence plut\u00f4t que l’affirmation que je cherchais si mal. Avec le recul, j’aurais d\u00fb refroidir l’effort, les pardonner mentalement et accueillir le soutien.<\/p>\n Je l’ai lu sp\u00e9cifiquement dans un document de B\u00e9b\u00e9s et tout-petits<\/em>et les sources ult\u00e9rieures qui ont suivi. J’ai fait un effort d\u00e9lib\u00e9r\u00e9 ces premiers mois pour r\u00e9seauter avec les parents d’enfants du spectre, y compris les groupes locaux de soutien \u00e0 l’autisme et les programmes de mentorat du comt\u00e9. Mais j’ai trouv\u00e9 que les relations les plus importantes s’\u00e9taient construites de mani\u00e8re organique.<\/p>\n Lorsque mon fils \u00e9tait inscrit \u00e0 un programme de jour th\u00e9rapeutique \u00e0 l’\u00e2ge de 2 ans, je le d\u00e9posais pendant plusieurs heures et attendais dans le hall de l’immeuble jusqu’\u00e0 la fin. Une poign\u00e9e d’autres soignants feraient les m\u00eames m\u00e8res, nounous, grands-parents et le p\u00e8re occasionnel. Ce groupe diversifi\u00e9 a d\u00e9velopp\u00e9 une camaraderie, discutant de tout ce qui va des catastrophes de rencontres, de la parentalit\u00e9, des probl\u00e8mes de r\u00e9gime et de nos hauts et bas globaux. Bien s\u00fbr, nous avions tous le lien commun que nous prenions en charge avec quelqu’un sur le spectre de l’autisme. Non seulement nous nous sommes moqu\u00e9s de nos employeurs ou de la dynamique familiale, mais nous nous sommes \u00e9galement plaints de la fa\u00e7on dont l’assurance maladie nous a g\u00e2ch\u00e9, l’orthophoniste \u00e9tait un cr\u00e9tin incomp\u00e9tent et Little Bobby a fait une crise de 30 minutes et a refus\u00e9 de venir \u00e0 l’\u00e9cole. Et ce groupe a compris.<\/p>\n Soyez s\u00e9lectif sur qui vous laissez entrer dans votre tribu. La vie est trop courte pour \u00eatre empoisonn\u00e9e par des relations toxiques, y compris la famille et les amis. L’autisme est une belle cravate qui se lie, mais ne vous accrochez pas \u00e0 une amiti\u00e9 \u00e0 cause de cela. Si vous voulez larguer une bombe eff ou boire un martini sale sans \u00eatre jug\u00e9, faites-vous et liez d’amiti\u00e9 avec ceux qui ne tressaillent pas lorsque votre maison est en ruine. Les mamans \u00e0 besoins sp\u00e9ciaux sont tenaces et ambitieuses, mais aussi fatigu\u00e9es. Utilisez ce grain et trouvez votre village qui vous soul\u00e8vera lorsque vous vous \u00e9craserez et vous \u00e9coutera lorsque vous aurez besoin de vous d\u00e9fouler.<\/p>\n Un ami m’a recommand\u00e9 de parler \u00e0 une femme de son r\u00e9seau qui avait la r\u00e9putation d’une m\u00e8re guerri\u00e8re l\u00e9gitime, qui avait f\u00e9rocement d\u00e9fendu son coll\u00e8ge sur le spectre.<\/p>\n J’\u00e9tais depuis quelques mois \u00e0 reconna\u00eetre l’autisme de mon fils. J’avais travers\u00e9 \u00e9motionnellement les \u00e9tapes du deuil et je cherchais activement des services d’intervention, alors j’avais appel\u00e9 pour choisir son cerveau pour les ressources locales. Apr\u00e8s lui avoir fait savoir que je me d\u00e9brouillais bien et que je n’avais pas pleur\u00e9 depuis des mois, elle m’a mis au clair avec ce conseil. C’\u00e9tait une bonne dame d’\u00e9coute, vous n’\u00eates pas encore sorti des bois.<\/p>\n Les premiers jours ont \u00e9t\u00e9 beaucoup plus durs que ces derniers, mais je peux toujours lancer un bon cri de temps en temps. Quand j’ai (1 semaine post-partum) mis mon fils dans le bus scolaire \u00e0 l’\u00e2ge de 3 ans, j’\u00e9tais en d\u00e9sordre. Son doux visage me regardant par la fen\u00eatre alors que le bus s’\u00e9loignait me d\u00e9clenchait \u00e0 chaque fois. Quand il a jet\u00e9 un jouet pour la 148e fois en une journ\u00e9e, j’ai pleur\u00e9 de frustration de ne pas pouvoir jouer correctement. Quand nous \u00e9tions \u00e0 la semaine 4 de la clinique d’alimentation, et m\u00eame s’il progressait, je tomberais en panne parce qu’un enfant de 2 ans ne devrait pas avoir \u00e0 endurer cela.<\/p>\n Mais il y a tellement de bien, surtout maintenant, et je reconnais ma chance. Je me sens coupable de l’admettre car tous les enfants ne progressent pas \u00e0 la m\u00eame vitesse pour atteindre leurs objectifs. Mon fils a parcouru un long chemin et je c\u00e9l\u00e8bre fi\u00e8rement nos triomphes. La croisade de l’autisme est sans fin, et vous avez besoin de cette r\u00e9surgence satisfaisante.<\/p>\n \u00c0 la maman qui a r\u00e9cemment re\u00e7u un diagnostic et qui a du mal \u00e0 faire face, je vous vois. La vision que j’avais pour ma famille, mais qui avait \u00e9t\u00e9 effac\u00e9e il y a des ann\u00e9es, a \u00e9t\u00e9 raviv\u00e9e. Jeux de football, f\u00eates d’anniversaire, bal de promo et soir\u00e9e pyjama avec des amis que tout peut arriver et bien plus encore. Cela a pour nous. Amiti\u00e9s avec ses camarades de classe, \u00eatre le meilleur ami de ses s\u0153urs, expressions d’amour, les liens qui rendent la vie vraiment \u00e9panouissante.<\/p>\n Vous sortirez du brouillard. Vous recevrez de mauvais conseils de m\u00e9decins, de sp\u00e9cialistes et de proches. Vous vous demanderez, Pourquoi moi?<\/em> Votre patience sera mise \u00e0 l’\u00e9preuve \u00e0 travers des limites qui \u00e9taient auparavant inconnues. Vous vous interrogerez sur votre propre r\u00e9silience.<\/p>\n Pendant que vous apprenez \u00e0 naviguer dans ce nouveau monde, ne perdez pas de vue l’amour que vous avez pour votre enfant. Aussi simple que cela puisse \u00eatre, cet amour inconditionnel est tout ce dont ils ont besoin de vous en ce moment.<\/p>\n <\/p>\n<\/span>Vous connaissez votre fils mieux que quiconque.<\/span><\/h2>\n
<\/span>Cela ne changera pas qui il est en tant que personne.<\/span><\/h2>\n
<\/span>Je suis s\u00fbr que tout ira bien.<\/span><\/h2>\n
<\/span>Trouvez et appuyez-vous sur votre village.<\/span><\/h2>\n
<\/span>Vous aurez de bons et de mauvais jours.<\/span><\/h2>\n