<\/p>\n
Les personnes atteintes de maladies rares courent un plus grand risque de subir une mauvaise qualit\u00e9 de vie, comme une augmentation des niveaux d’anxi\u00e9t\u00e9, de d\u00e9pression, de douleur et de fatigue. \u00abCes r\u00e9sultats sugg\u00e8rent que les besoins en qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de maladies rares ne sont pas satisfaits et que davantage de travail est n\u00e9cessaire pour fournir un soutien psychosocial \u00e0 ce groupe\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Bogart, Oregon State University, dont le travail se concentre sur les implications psychosociales du handicap. . \u00abIl y a une disparit\u00e9 ici et une intervention est n\u00e9cessaire.\u00bb Environ 350 millions de personnes dans le monde vivent avec au moins une maladie rare, et il y a environ 7 000 maladies class\u00e9es comme rares car elles touchent un petit nombre de personnes. Lire aussi – Les maladies mentales en hausse en Inde: sachez pourquoi et ce que vous pouvez faire pour lutter contre le probl\u00e8me<\/p>\n
Lire aussi – La d\u00e9pression et le stress peuvent r\u00e9duire l’efficacit\u00e9 des vaccins COVID-19, selon les scientifiques <\/p>\n
Bien que chaque maladie puisse avoir son propre ensemble de caract\u00e9ristiques et d’impacts sur la sant\u00e9, les chercheurs ont constat\u00e9 que les personnes atteintes de maladies rares partagent souvent des caract\u00e9ristiques et des exp\u00e9riences similaires – y compris peu d’informations ou de traitement, de longs d\u00e9lais de diagnostic et d’isolement. En raison de cette exp\u00e9rience partag\u00e9e, ils peuvent \u00e9galement b\u00e9n\u00e9ficier de types similaires de soutien psychosocial, a d\u00e9clar\u00e9 Bogart. \u00abM\u00eame si leurs maladies sont diff\u00e9rentes, leur exp\u00e9rience est similaire\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Bogart. \u00abIl y a un certain avantage \u00e0 examiner ce groupe collectivement, plut\u00f4t que d’essayer de travailler ind\u00e9pendamment avec chaque petit groupe de maladies rares. Lire aussi – Les bourreaux de travail plus sujets \u00e0 la d\u00e9pression, \u00e0 l’anxi\u00e9t\u00e9 et aux troubles du sommeil<\/p>\n
Pour l’\u00e9tude, les chercheurs ont interrog\u00e9 plus de 1 200 r\u00e9sidents am\u00e9ricains atteints de maladies rares, leur demandant de remplir des questionnaires sur leur maladie et leur qualit\u00e9 de vie. Le groupe d’enqu\u00eate repr\u00e9sentait 232 maladies rares diff\u00e9rentes, y compris l’ataxie, la paralysie de Bell, le syndrome d’Ehlers Danlos, les troubles des mastocytes et la narcolepsie, et 13 pour cent du groupe avaient plus d’une maladie rare. Les chercheurs ont \u00e9galement constat\u00e9 que les participants \u00e0 l’\u00e9tude attendaient en moyenne neuf ans avant de recevoir un diagnostic correct. Lire ici Les patients atteints de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares demandent de l’aide<\/p>\n
Par rapport \u00e0 un \u00e9chantillon repr\u00e9sentatif de r\u00e9sidents am\u00e9ricains, les personnes atteintes de maladies rares ont connu une anxi\u00e9t\u00e9 pire que 75% de la population; pire d\u00e9pression que 70 pour cent de la population; pire fatigue que 85 pour cent de la population; pire douleur que 75 pour cent de la population; moins bon fonctionnement physique que 85 pour cent de la population et moins bonne capacit\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 que 80 pour cent de la population.<\/p>\n
\u00abIl y a quelque chose de sp\u00e9cifique dans le fait d’avoir une maladie\u00ab rare \u00bbqui contribue \u00e0 une qualit\u00e9 de vie moindre\u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9. \u00abDe nombreuses personnes ont du mal \u00e0 obtenir un diagnostic pr\u00e9cis, ce qui peut \u00e9galement conduire \u00e0 une d\u00e9-l\u00e9gitimation constante de leur exp\u00e9rience, les gens se demandant si tout est dans votre t\u00eate.\u00bb Les participants \u00e0 l’\u00e9tude souffrant de maladies syst\u00e9matiques et rhumatismales avaient la plus mauvaise qualit\u00e9 de les profils de vie et les personnes atteintes de maladies neurologiques avaient \u00e9galement une tr\u00e8s mauvaise qualit\u00e9 de vie. Les personnes ayant des anomalies du d\u00e9veloppement ont connu moins de probl\u00e8mes de qualit\u00e9 de vie que les autres groupes.<\/p>\n
Les r\u00e9sultats sugg\u00e8rent que les probl\u00e8mes de qualit\u00e9 de vie tels que le soutien psychosocial devraient recevoir une plus grande priorit\u00e9 de la part des organisations et des agences de financement qui soutiennent les personnes atteintes de maladies et de troubles rares, a d\u00e9clar\u00e9 Bogart. Le soutien de la qualit\u00e9 de vie est particuli\u00e8rement important pour les personnes vivant avec l’un des 95 pour cent de maladies rares qui ne b\u00e9n\u00e9ficient d’aucun traitement efficace. Inclure un soutien psychosocial dans les \u00e9nonc\u00e9s de mission de l’organisation, fournir un soutien psychosocial par le biais de groupes de soutien ou de conf\u00e9rences et faire du financement du soutien psychosocial une priorit\u00e9 pourrait aider \u00e0 r\u00e9soudre les probl\u00e8mes de qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de maladies rares, en partie en aidant \u00e0 r\u00e9duire la stigmatisation et l’isolement et en am\u00e9liorant l’acc\u00e8s \u00e0 l’information et traitements. Lire ici S\u0153urs jumelles de 26 ans se transformant en pierre en raison d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare<\/p>\n
\u00abCertaines personnes atteintes de maladies rares peuvent ne jamais rencontrer une autre personne atteinte de cette maladie\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Bogart. \u00abCela peut \u00eatre tr\u00e8s isolant. Les conf\u00e9rences sont un moyen de rassembler des personnes ayant des exp\u00e9riences similaires. Cela les aide \u00e0 se sentir connect\u00e9s, normalis\u00e9s et valid\u00e9s. \u00bb Les personnes atteintes de maladies rares qui ont une mauvaise qualit\u00e9 de vie devraient \u00e9galement demander le soutien d’un professionnel de la sant\u00e9 mentale, d’un groupe de maladies rares et \/ ou de pairs atteints de maladies rares, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9. Les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9s dans Journal Orphanet des maladies rares<\/em>.<\/p>\n Source: ANI<\/p>\n Source de l’image: ANI<\/p>\n Publi\u00e9: 20 d\u00e9cembre 2017 13h15<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Les personnes atteintes de maladies rares courent un plus grand risque de subir une mauvaise qualit\u00e9 de vie, comme une augmentation des niveaux d’anxi\u00e9t\u00e9, de d\u00e9pression, de douleur et de fatigue. \u00abCes r\u00e9sultats sugg\u00e8rent que les besoins en qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de maladies rares ne sont pas satisfaits et que davantage de …<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":110289,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[39131],"tags":[26536,25881,25308,25517,28330,27040,27106,28589,26586,25501,8466,25718],"class_list":["post-113988","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sante","tag-atteintes","tag-connaitre","tag-les","tag-maladies","tag-mauvaise","tag-personnes","tag-qualite","tag-rares","tag-risque","tag-sont","tag-une","tag-vie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113988","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=113988"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113988\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/110289"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=113988"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=113988"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pflegeboard.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=113988"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}