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On estime que les maladies rares, souvent appel\u00e9es maladies orphelines, ont touch\u00e9 72 \u00e0 96 millions de personnes en Inde. Le gouvernement indien a maintenant mis en place une politique nationale sur les maladies rares et des fonds de Rs 100 crore ont \u00e9t\u00e9 allou\u00e9s aux troubles g\u00e9n\u00e9tiques. Dans le cadre de cette politique, le gouvernement central contribuera \u00e0 hauteur de 60% aux d\u00e9penses de traitement, tandis que les gouvernements des \u00c9tats devront assumer les 40% restants du co\u00fbt. Les efforts du gouvernement pour am\u00e9liorer le diagnostic et offrir de meilleurs traitements et soins aux patients sont d\u00e9j\u00e0 en cours, en s’appuyant sur les capacit\u00e9s existantes. Des troubles tels que la thalass\u00e9mie, l’h\u00e9mophilie, l’atrophie musculaire spinale, la dystrophie musculaire de Duchenne, le X fragile, les erreurs inn\u00e9es du m\u00e9tabolisme et les troubles du stockage lysosomal ne sont que quelques-uns des troubles g\u00e9n\u00e9tiques fr\u00e9quemment rencontr\u00e9s, a inform\u00e9 le Dr Ratna Dua Puri, consultant principal, Institut de g\u00e9n\u00e9tique et de g\u00e9nomique, H\u00f4pital Sir Ganga Ram, New Delhi. Lire aussi – La glucosamine peut r\u00e9duire les taux de mortalit\u00e9 globaux: conna\u00eetre les sources naturelles, les avantages et les effets secondaires<\/p>\n
Environ 7 000 maladies rares ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9es \u00e0 ce jour, dont environ 80% sont d’origine g\u00e9n\u00e9tique et touchent principalement les enfants. M\u00eame si ces maladies sont rares, elles contribuent collectivement \u00e0 un fardeau important et affectent entre 6 et 8% de la population. Les maladies rares imposent une charge soci\u00e9tale, m\u00e9dicale et \u00e9conomique importante aux patients, aux communaut\u00e9s et aux syst\u00e8mes de sant\u00e9. Commentant la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares, le Dr Puri a d\u00e9clar\u00e9: \u00abLe fardeau exact des maladies rares en Inde n’est pas connu en raison du manque de donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques. Actuellement, nous n’avons pas de d\u00e9finition standard pour les maladies rares, mais nous pouvons en extrapoler une \u00e0 partir des d\u00e9finitions existantes actuelles pour estimer que les troubles qui affectent moins d’un individu sur 2500 sont des troubles rares \u00bb. Les sympt\u00f4mes de la maladie rare varient en fonction du trouble. Par exemple, dans la thalass\u00e9mie, il y a une an\u00e9mie chronique avec h\u00e9patospl\u00e9nom\u00e9galie. De rares troubles affectent \u00e9galement le syst\u00e8me nerveux central et certains ont une implication multi-syst\u00e9mique. Lire aussi – Syndrome de Noonan avec plusieurs lentigines: avez-vous d\u00e9j\u00e0 entendu parler de ce trouble?<\/p>\n
\u00abSi nous voulons vraiment apporter un changement pour les patients atteints de maladies rares et rendre la politique nationale des maladies rares efficace, le pays devrait explorer la possibilit\u00e9 de mettre en place un organe technique au sein du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et du Bien-\u00eatre familial afin de suivre efficacement les d\u00e9penses des fonds du corpus \u00e0 au niveau central et r\u00e9gional, ainsi que de prendre des mesures pour s’assurer que les \u00c9tats mettent en \u0153uvre la politique afin que les patients commencent \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier de cette grande initiative gouvernementale \u00bb, a comment\u00e9 le Dr Puri sur la politique. En outre, l’attention port\u00e9e \u00e0 la sensibilisation, au diagnostic pr\u00e9coce et \u00e0 la pr\u00e9vention est primordiale pour une gestion appropri\u00e9e des troubles g\u00e9n\u00e9tiques, a-t-elle ajout\u00e9. Lire aussi – R\u00e9fl\u00e9chissez \u00e0 deux fois avant de vous faire tatouer: cela peut provoquer une surchauffe de votre corps<\/p>\n
Ceci est publi\u00e9 sans modification \u00e0 partir du flux ANI.<\/i><\/p>\n
Source de l’image: Shutterstock<\/p>\n
Publi\u00e9 le 8 mars 2018 \u00e0 11h47<\/p>\n
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