Caroline Grace Boggs kann jeden Raum beleuchten, in dem sie sich befindet.
Das süße, runde Gesicht und die pausbäckigen Wangen des entzückenden Babys erfreuen jeden, der es trifft. Als glückliches, aber lebhaftes Baby wird Carolines Liebe, festgehalten zu werden, nur von der Liebe ihrer Eltern übertroffen, sie zu halten, und ihre stolze große Schwester Olivia, 4, und ihr Bruder Henry, fast 2, verpassen nie die Gelegenheit, Carolines verschwommenen Kopf zu küssen.
Mama und Papa Cressie und Bryan Boggs von Grosse Pointe Farms saugen jeden Gurren auf, weinen und kuscheln. Sie leben freudig im Moment, aber sie wissen, dass eine Dunkelheit im Schatten lauert und droht, ihr Glück jederzeit zu stehlen.
Baby Caroline wurde mit Trisomie 18 geboren, einem Endzustand, der durch einen Fehler in der Zellteilung verursacht wird, der bei etwa 1 von 6.000 Lebendgeburten auftritt. Nur 10 bis 20 Prozent dieser Babys überleben, um ihre ersten Geburtstage zu sehen, obwohl einige Kinder laut der Unterstützungsorganisation für Trisomie 18, 13 und verwandte Störungen viel länger leben.
Die Familie erfuhr von Carolines Zustand nach einer Blutuntersuchung, die Cressie in der 24. Schwangerschaftswoche hatte.
“Ich habe es verloren. Ich habe geweint “, sagt Boggs. Da sie wussten, dass einige Babys mit Trisomie 18 in der Gebärmutter sterben, sehnten sie sich danach, zumindest die Chance zu haben, ihr kleines Mädchen kennenzulernen. „Unverträglich mit dem Leben“ ist der Begriff, den man bei Trisomie-Babys immer hört “, sagt sie. „Unser Ziel war es, sie zu treffen. Wie viel Zeit wir hatten, wussten wir nicht, aber wir wollten sie treffen. “
Die Familie begann jede abgeschlossene Schwangerschaftswoche mit einer Art „Geburtstagsfeier“ für Caroline mit Kuchen zu feiern und eine besondere Zeit für Henry und insbesondere Olivia zu singen, die verstand, dass sie eine Schwester auf dem Weg hatte.
“Es war nur etwas für sie”, sagt Boggs. “Ich wollte, dass Olivia sich an ihre Schwester erinnert.”
Aber Caroline hat es bis zu ihrem Fälligkeitsdatum und darüber hinaus geschafft. Boggs wurde nach 41 Wochen induziert und Baby Caroline beeindruckte Ärzte mit hohen Apgar-Werten und starker Atmung, als sie am 11. Mai geboren wurde.
Mit Trisomie 18 ist die Situation jedes Babys einzigartig. Caroline hat ein großes Loch in ihrem Herzen, aber sie hat auch Lungenstenose, ein Problem an sich, aber es dient derzeit als Einschränkung und wirkt im Moment zu Carolines Gunsten. Eine Operation ist jetzt zu riskant, könnte aber in Zukunft möglich sein, sagt Boggs.
“Wir haben von Anfang an immer gesagt, dass wir ihrem Beispiel folgen”, sagt sie. “Wenn sie sechs oder sieben Monate alt ist und an Gewicht zunimmt und es ihr gut geht, können wir ihr als Familie nicht die Möglichkeit verweigern, ihr Herz zu reparieren.”
Caroline benutzt eine Ernährungssonde wegen eines schwachen Saugens und Schluckens, bei dem ein Ergotherapeut hilft, aber sie hat keine Atemwegsprobleme. Sie hat eine Gesichtslähmung und scheint auf ihrer linken Seite blind und taub zu sein, aber sie kann immer noch hören und sehen, sagt Boggs.
“Wir haben großes Glück. Neben der Ernährungssonde ist sie wie jedes andere Neugeborene “, sagt sie über Carolines tägliche Pflege, obwohl Boggs sich immer wieder wie eine nervöse Mutter fühlt. “Ich habe ein paar Monate gebraucht, um mich daran zu gewöhnen.”
Die Boggs leben als fünfköpfige Familie und sind für jeden Tag dankbar. Ihr Zuhause ist hell und lebhaft vor Lachen von Olivia, die es liebt, Caroline zu lieben und zu sagen, wie schön ihre Schwester ist, und Henry, einem rauen Jungen, der kürzlich das Wort „Baby“ gelernt hat und es liebt, seine anzustarren kleine Schwester. Caroline ist ein glückliches Baby und verträgt ihre vielen Arzttermine, Krankenschwesterbesuche und Therapiesitzungen gut.
“Sie ist ziemlich ruhig und zufrieden, aber sie ist sehr lebhaft, wenn Sie ihre Knöpfe drücken”, sagt Boggs, schaut nach unten und reibt sich Carolines Wange. “Du musst ein kleines Feuer in dir haben”, sagt sie zu ihrer Tochter.
Sie ist auch sehr aufmerksam und hat begonnen, Menschen mit ihren blauen Augen zu verfolgen. Während ihre Geschwister die blonden Haare ihrer Mutter teilen, scheint Baby Caroline ihre dunklen Locken von ihrem Vater, ihrer Lieblingsperson, zum Kuscheln mit ihrer Mutter zu bekommen.
“Sie liebt, liebt es, festgehalten zu werden”, lächelt Boggs. “Sie ist ein Mädchen von Mama, und sie ist auch ein Mädchen von Papa.”
Die Feierlichkeiten werden jetzt jeden Monat mit einer Geburtstagsfeier für Caroline fortgesetzt, und die Familie fühlt sich auch wohler, wenn sie sie für Familienveranstaltungen aus dem Haus nimmt.
“Da wir nicht wissen, was die Zukunft bringt, möchte ich sicherstellen, dass wir mit ihr Erinnerungen aufbauen, damit sich unsere Kinder daran erinnern”, sagt Boggs.
Cressie und Bryan sind dankbar für ihr „Wunderbaby“, wie sie sie nennen, und sagen, dass sie ihnen bereits viel über das Leben und die Wertschätzung der kleinen Dinge beigebracht hat.
„Es macht dich nur wirklich offen, dass alles wichtig ist. Wenn ich im Hinterhof spiele oder wenn ich meine Kinder beobachte und sie lachen und Spaß haben, beruhigt es mich. Ich mache mir weniger Sorgen darüber, ob mein Haus sauber ist oder ob wir pünktlich sind, ob meine Kinder die richtigen Schuhe tragen “, sagt sie. „Du siehst dich um und siehst nur alle an. Allen geht es gut, uns geht es gut. “
Boggs sagt, dass sie immer noch oft zusammenbricht, aber es wird einfacher. Sie versucht, sich an den Rat zu erinnern, den eine Freundin ihr gegeben hat, „die Taschenlampe nach unten zu richten“.
“Man muss die Momente schätzen und sich keine Sorgen darüber machen, was passieren wird, oder ich werde mir ständig Sorgen darüber machen, was passieren wird”, sagt sie. Es hilft, dass sie und Bryan ein so gutes Team bilden. „Ich denke, wir gleichen uns aus. Er ist sehr ruhig. Er hat nie daran gezweifelt, dass wir sie treffen würden. “
Obwohl die Länge von Baby Carolines Leben ungewiss ist, ist es ihr Schicksal nicht. Caroline wurde in eine Familie hineingeboren, die so warm ist, dass keine Stunde vergeht, in der jemand sie nicht liebt und sich über jeden süßen Moment freut, den sie zusammen verbringen. Sie wird von Großeltern mit Zuneigung überschüttet und hat ein Team von Freunden und Familie in ihrer Ecke. Sie wird immer geliebt, gewollt und verehrt werden.
Wie Cressie Caroline in ihrem Blog schrieb: “Wir könnten nicht stolzer sein. Unsere Zeit mit Ihnen ist so kostbar. Sie haben uns gelehrt, dass es im Leben nur um die kleinen Dinge geht. Die Zeit, die wir zusammen verbringen. Jeder Meilenstein, den Sie erreichen, ist wirklich ein Segen. Wir werden weiter feiern. “
Um Carolines Geschichte zu verfolgen, besuchen Sie carebridgebridge.org/visit/sweetcarolinegrace oder facebook.com/sweetcarolinegrace. Lesen Sie außerdem über andere Eltern, die bloggen, um mit ihren Kämpfen fertig zu werden.
Foto von Lauren Jeziorski
