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Das habe ich gelernt, als ich mit einem Bruder mit besonderen Bedürfnissen aufgewachsen bin

Das habe ich gelernt, als ich mit einem Bruder mit besonderen Bedürfnissen aufgewachsen bin

Callie Boller

Vor 35 Jahren wurde mein älterer Bruder Kip mit einer sehr seltenen genetischen Störung namens Cornelia de Lange-Syndrom geboren. Zusammen mit seiner Diagnose kam eine Vielzahl von Komplikationen.

Kip überlebt in einer Welt des Drucks, die er nicht verstehen kann und wird. Seine täglichen Lebensaufgaben erfordern mehr Anstrengung und Mut, als sich die meisten von uns vorstellen können. Er ist täglich Diskriminierung und Urteilsvermögen ausgesetzt. Die Leute starren, sie flüstern. Letztendlich lebt er gefangen in einem Körper, der nicht so funktioniert, wie er sollte. Er ist sich seines Zustands voll bewusst und könnte Ihnen wahrscheinlich (sehr detailliert) alle Herausforderungen erklären, die er aufgrund eines unglücklichen chromosomalen Missgeschicks während der Empfängnis erlebt hat.

Die meisten von uns haben genug Einfühlungsvermögen, um zuzustimmen, dass Kip einige sehr schwierige Karten ausgeteilt wurden. Die meisten von uns würden sich auch die vielen Hindernisse und Hürden ansehen, denen er gegenübersteht, und aufgeben. Aber nicht Kip. Er ist ein Kämpfer. Ein tägliches Beispiel für Ausdauer. Von Stärke. Von purer Körnung und Entschlossenheit. Er wacht jeden Tag mit Hoffnung in seinem Herzen auf und ist bereit, sich allen Hindernissen zu stellen, die das Leben ihm in den Weg stellt.

Trotz der vielen Schwierigkeiten, auf die er stößt, gibt er niemals nach. Er erliegt weder der Bitterkeit noch tut er sich selbst leid. Tatsächlich habe ich in all den Jahren, in denen er mein Bruder war, noch nie gehört, dass er sich über die Herausforderungen beschwert hat, denen er gegenübersteht, oder über die Hand, die ihm gegeben wurde. Nicht einmal.

Kip ist die Art von Person, die Geld von ihrem Sparkonto abhebt und ein Ticket kauft, um Sie auf einem Flug mit Ihren drei Kindern zu begleiten, damit Sie nicht alleine fliegen müssen. Er ist der Typ, mit dem er antwortet. Es ist okay, wir haben alle schlechte Tage, wenn er sieht, dass Sie die Beherrschung verlieren und Ihre Kinder anschreien. Wenn Ihr Mann für eine einwöchige Arbeitsreise abreist, meldet er sich freiwillig bei Ihnen, damit er Ihren (sehr nervösen) Sohn in seiner ersten Schulwoche zum und vom Kindergarten führen kann.

Er ist die Art von Person, die alles für Sie tun würde, wenn er glaubte, er könnte Ihre Last verringern. Er ist nett, ruhig und wirklich hilfsbereit. Es ist so demütig, jemanden zu sehen, der alles auf der Welt hat, worüber er sich aufregen kann, und vor allem Liebe und Freundlichkeit zu wählen.

Jetzt weiß ich nichts über dich, aber ich würde nicht so viel Mut haben können. Ich wäre bitter und wütend. Emotionen, von denen ich sicher bin, dass Kip viel erlebt hat, aber wenn es darauf ankommt, wählt er statt Ressentiments Stärke und Mitgefühl. Jeder. Single. Tag.

Es ist mir nicht immer leicht gefallen, über meinen Bruder und seine Herausforderungen zu sprechen. Ich schäme mich zuzugeben, dass es mir als junges Mädchen peinlich war, dass Kip anders war. Ich habe nicht verstanden, warum ich keinen normalen Bruder wie meine Freunde haben konnte. Ich würde frustriert und wütend werden. Ich war jung, egozentrisch und konnte nur sehen, wie sich sein Syndrom auf mich auswirkte.

Während ich schreibe, sind diese Worte heute noch genauso giftig und verletzend wie vor 20 Jahren. Es bricht mir das Herz und beschämt mich, aber ich weiß auch, dass diese Emotionen Teil der Erfahrung waren. Der Prozess. Das Lehren.

Die Sache ist, Kip hat mich von Anfang an unterrichtet. Wenn ich jeden Morgen stundenlang wartete, während er seine Routine beendete, brachte er mir Geduld bei. Als ich ihn anschrie, weil er sich nicht an die telefonische Nachricht erinnern konnte, entschuldigte er sich und sagte: Es tut mir leid, mein Gehirn funktioniert nicht richtig, er brachte mir Demut bei. Als ich sah, wie er sich meinem betrügerischen Highschool-Freund mitten im Seniorenflur näherte und ihm sagte, er sei ein Idiot, weil er meine Schwester zum Weinen gebracht hatte, brachte er mir bedingungslose Liebe bei.

Vor allem ist seine mangelnde Bereitschaft, trotz Arschlöchern wie mir aufzugeben, die ultimative Lehre über die wahre Bedeutung von Tapferkeit.

Ich bin mir immer noch nicht sicher, wie ich das Glück hatte, von Kip lernen zu können. Von allen Familien in dieser großen Welt wurde irgendwie unsere Familie ausgewählt. Und der Unterricht ist demütig. Lektionen von Stärke, Hartnäckigkeit und Ausdauer.

Er brachte mir Perspektive bei und schätzte meine Fähigkeiten und die vielen Dinge, mit denen ich gesegnet worden war. Er lehrte mich Empathie und die Wichtigkeit, jeden einzelnen Menschen wertzuschätzen. Vor allem hat er mir gezeigt, dass Sie es auch in Ihrer dunkelsten Stunde können, wenn Sie glauben, keinen weiteren Schritt nach vorne machen zu können. Ich weiß, dass es möglich ist, weil er es jeden Tag tut.

Meine Mutter hat mir einmal gesagt: Es ist einfach, an der Spitze zu sein und cool zu bleiben, aber der wahre Charaktertest findet dort nicht statt. Wenn die Dinge nicht in Ihre Richtung gehen, wenn das Leben Ihnen einen Kurvenball wirft, erhalten Sie die flüchtige Gelegenheit, dieser Welt zu zeigen, woraus Sie wirklich gemacht sind. Festigkeit und Zähigkeit nehmen nur beim Testen zu.

Ich würde sagen, das ist eine ziemlich gute Analogie für das tägliche Leben von Kips, und wenn Sie mich fragen, muss er verdammt nahe daran sein, 1.000 zu schlagen.

Wenn Leute mich fragen, was mich im Leben motiviert, ist die Antwort immer er. Er ist meine treibende Kraft, der Grund, warum ich mich weiterentwickle. Denn wenn er es jeden Tag kann, habe ich keine Entschuldigung, es nicht zu tun. Ich bin so verdammt stolz ihn meinen Bruder zu nennen. Ich bin voller Ehrfurcht vor seiner Stärke und demütigt darüber, wie er seine Kämpfe mit solchem ​​Mut und Anmut bewältigt.

Es ist wunderbar. Wirklich inspirierend. Jemanden trotz der gewaltigen Herausforderungen gedeihen zu sehen, ohne jemals aufzugeben. Er macht diese Welt zu einem besseren Ort, indem er ständig daran erinnert, wie wahre Entschlossenheit wirklich aussieht.