Mit freundlicher Genehmigung von Lindsey Neumann
Mein Sohn hatte seit seiner Geburt Probleme mit der Ernährung. Er wurde mit 36 Wochen mit seiner Zwillingsschwester etwas vorzeitig geboren. Er krümmte den Rücken und drehte den Kopf beim Füttern in einem ungünstigen Winkel, zog seine Beine vor Schmerzen hoch und war ein sehr pingeliger Schläfer. Er spuckte reichlich Formel aus. Er wachte oft vor Schmerzen weinend auf. Als ich unserem Kinderarzt die Symptome beschrieb, sagte er, dass er Reflux hatte und setzte ihn auf Prevacid. Ich sah einen sofortigen Unterschied in seinem Schlaf und Verhalten, während er Refluxmedikamente einnahm.
Ich entwöhnte meinen Sohn von Prevacid, ungefähr sieben Monate alt. Er hatte einen wilden Appetit und er warf oft eine große Menge nach dem Essen von püriertem oder festem Essen. Als mein Sohn ein halbes Jahr alt war, begann er sich häufig zu übergeben. Er würde sich mehrmals am Tag übergeben. Ich wusste, dass er zahnte und schrieb es dem Reflux zu. Wir haben ihn wiederholt in unseren Kinderarzt gebracht, der Prevacid rezeptfrei empfohlen hat. Es schien seinen Symptomen nicht zu helfen – tatsächlich glaube ich, dass es sie schlimmer machte. Mein Sohn hatte zeitweise Erbrechen, die mit dem Trinken von Milchprodukten oder dem Essen von Fast Food zusammenhängen. Er wurde ein extrem wählerischer Esser. Früher aß er eine Vielzahl von Lebensmitteln und war jetzt relativ selektiv darin, ein paar feste Lebensmittel zu essen, bevorzugte jedoch Püree-Päckchen.
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Als mein Sohn sich dem Alter von zwei Jahren näherte, stellte ich fest, dass mit ihm wirklich etwas nicht stimmte. Er bekam beim Essen oft einen gequälten Gesichtsausdruck und bat um Wasser, um sein Essen runter zu bekommen. Ich begann meinen Sohn zu verschiedenen Ärzten zu bringen, in der Hoffnung, dass jemand ihm Erleichterung verschaffen könnte. Mehr als ein Arzt sagte mir, mein Sohn sei verstopft oder habe sensorische Abneigungen. Ich brachte meinen Sohn zu einem Arzt für funktionelle Medizin, der bei ihm mehrere Nahrungsmittelunverträglichkeiten diagnostizierte. Ich entfernte Gluten und Milchprodukte von seiner Diät. Ich sah sofort Veränderungen in seinem Verhalten, seiner Stimmung und seinem Schlaf. Ich brachte ihn zu einem Allergologen, der laut Patch-Tests eine leichte Grasallergie und keine Nahrungsmittelallergien bei ihm diagnostizierte.
Ich wusste, dass mir noch etwas fehlte. Einer meiner Freunde empfahl, mit einem GI-Arzt zurück zu kreisen. Ich beschrieb dem Arzt die Symptome meiner Söhne und zeigte ihm ein Video, in dem mein Sohn hustete und würgte, während er einen Milchshake trank. Er antwortete, dass alle von mir beschriebenen Symptome ihn betrafen und empfahl eine Endoskopie. Ich wusste, dass er ein konservativer Arzt war und eine Vorstellung davon hatte, was mit meinem Sohn los war.
Während dieser neun Monate war ich ein komplettes und totales Wrack. Ich konnte nicht schlafen, konnte nicht essen und funktionierte kaum. Ich fühlte mich sehr allein und wusste nicht, an wen ich mich wenden sollte. Ich wusste, dass mit meinem Sohn etwas nicht stimmte, konnte aber keine Antworten bekommen. Für mich gab es kein schlimmeres Gefühl, als mein Kind Tag für Tag leiden zu sehen und nicht zu wissen, wie ich ihm helfen kann. Ich war entschlossen, seiner mysteriösen Krankheit auf den Grund zu gehen. Während er äußerlich normal wirkte, wusste ich, dass in seinem Körper etwas durcheinander geraten war.
Mein Sohn hatte weiterhin alarmierende Symptome. Er klagte über Magenschmerzen, musste sich gelegentlich übergeben und war im Allgemeinen äußerst abgeneigt gegenüber Essen und Getränken. Er kaute oft ein Essen und spuckte es dann aus. Ich begann eine Korrelation herzustellen, als er Produkte mit Mais, Gluten oder Milchprodukten einnahm. Er zeigte oft eine Croupy wie Husten beim Essen und zu zufälligen Zeiten während des Tages. An seinem tiefsten Punkt hatte er einen starken Rückfluss beim Trinken von Leitungswasser und verschiedenen Marken von Wasser in Flaschen. Er trank langsam Wasser aus seiner Kantine und spuckte es dann aus.
Mein Sohn sah nicht gesund aus. Er hatte dunkle Ringe unter den Augen und war sehr blass. Er hatte einen ständigen Windelausschlag und Aquafor wurde zu einer Hauptstütze bei uns zu Hause. Er wurde Haut und Knochen. Tränen traten mir in die Augen, als ich seinen gebrechlichen Körper im Bad sah. Er hatte 4 Pfund abgenommen und seine 3T-Shorts passten nicht mehr zu ihm. Er wurde gereizter, flüchtiger und emotionaler. Ich wollte ihm unbedingt Erleichterung verschaffen.
Ich fing an, während der Snack- oder Essenszeiten den Atem anzuhalten. Ich wartete darauf, dass mein Sohn hustete oder würgte, um zu signalisieren, dass er kein Essen vertragen konnte. Ich machte mir Notizen über seine Reaktionen auf meinem Handy, um sie mit unserem GI-Arzt zu teilen. Mein Sohn war sehr empfindlich gegenüber bestimmten Texturen und Geräuschen. Ich begann online zu schauen und fragte mich, ob er eine sensorische Verarbeitungsstörung hatte. Ich fing an, mich mit ihm zu verbinden, der direkt nach dem Essen abnormales Verhalten zeigte. Er machte oft a la la la Lärm oder handelte aggressiv, nachdem er Milch getrunken hatte. Ich würde ihn bitten, still zu sein oder aufhören, seine Schwester zu schlagen, und er würde antworten: Nein, ich kann nicht. Ich glaube nicht, dass er aufgrund seines Unbehagens die Kontrolle über seine Gefühle oder sein Verhalten hatte.
Am Tag vor der Endoskopie meiner Söhne war ich voller Besorgnis. Ich begann zu raten und an mir selbst zu zweifeln. Mein Sohn hat am Morgen seiner Endoskopie großartige Arbeit geleistet. Ich war unglaublich nervös, als wir darauf warteten, mit dem Arzt zu sprechen. Was wäre, wenn ich ihn von all seinen Nahrungsmittelallergenen befreit hätte und nichts im Umfang aufgetaucht wäre? Was wäre, wenn er eine bakterielle Infektion namens h-pylori hätte? Was wäre, wenn alles wieder klar wäre und ich wieder auf dem ersten Platz wäre?
Sein GI-Arzt gab mir ein Okay-Zeichen, als er den Raum verließ. Er ging mit uns über die Zielfernrohre. Die Ergebnisse waren wie folgt: Normal untersucht Zwölffingerdarm – biopsiert. Normaler Magen – biopsiert. Veränderungen der Schleimhaut der Speiseröhre, die auf eine eosinophile Ösophagitis hindeuten – biopsiert. Er zeigte uns, dass die Speiseröhre meines Sohnes mehrere winzige weiße Flecken aufwies, die auf EOE hinweisen. Unser GI-Arzt sah mir direkt in die Augen und sagte: Ich bin sehr misstrauisch, dass er eine eosinophile Ösophagitis hat. Mal sehen, was die Biopsien zeigen. Da war es. Ich hasse es, es zu sagen, aber ich war erleichtert, einen Namen für die Symptome meiner Söhne zu haben. Ich hatte endlich einige Antworten.
EOE wurde als Asthma des Darms bezeichnet. Wenn Sie saisonale Allergien haben, sind Eosinophile in Ihrer Nase; Wenn Sie Asthma haben, sind sie in Ihrer Lunge; und wenn Sie EOE haben, sind sie in Ihrer Speiseröhre. Mein Sohn hat keine typische allergische Reaktion. Zum Glück bricht er nicht in Bienenstöcken aus oder geht in die Anaphylaxie. Aber er hat immer mehr Lebensmittel, die ihn innerlich schädigen. Diese Lebensmittel beeinflussen seine Verdauung, seinen Schlaf, sein Verhalten und seine Fähigkeit, täglich zu funktionieren.
Ich möchte alle Eltern ermutigen, nicht aufzugeben, wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas mit Ihren Kindern nicht stimmt. Am Ende liegt es an Ihnen, sich für sie einzusetzen. Ich kann Ihnen nicht sagen, wie oft ich von Ärzten umgehauen wurde, dass Kinder in diesem Alter häufig wählerische Esser sind oder dass er sensorische Abneigungen hat. Von Familienmitgliedern wurde mir immer wieder gesagt, dass mein Sohn über sein Erbrechen und seine Essensabneigungen hinauswachsen würde. EOE, das seit mehreren Jahren unentdeckt bleibt, kann zu Verengungen und zum Schließen der Speiseröhre führen, was zur Abhängigkeit von einer Ernährungssonde führt.
Patienten mit eosinophilen Störungen sind buchstäblich allergisch gegen Lebensmittel- und Umweltallergene. Die Proteine in der Nahrung verursachen eine Ansammlung im Verdauungstrakt und im Blut einer weißen Blutkörperchen namens Eosinophile. Eosinophile sollen Parasiten angreifen, aber der Körper eines Patienten mit EGID-Fehlern Nahrung für einen Parasiten. Infolgedessen verursacht der Aufbau von Eosinophilen zahlreiche und sehr schwerwiegende Gesundheitsprobleme, darunter Gedeihstörungen, unkontrollierbares Erbrechen, saurer Reflux, starke Magen- und Halsschmerzen, Schlafstörungen und Gelenkschmerzen, um nur einige zu nennen.
Als mein Sohn sich seinem vierten Geburtstag nähert, befindet er sich derzeit aufgrund einer Kombination aus Medikamenten gegen sauren Reflux und Eliminierung der Ernährung bei GERD und EOE in Remission. Zu diesem Zeitpunkt haben wir Eier, Milchprodukte, Soja, Erbsenprotein und Hülsenfrüchte, Fleisch, die meisten Körner, Gluten, Fisch, Kokosnuss, Baumnüsse, Kartoffeln und viele Obst- und Gemüsesorten entfernt. Es ist einfacher, seine sicheren Lebensmittel aufzulisten, darunter Reis, Apfelmus, getreidefreie Cracker, Rosinen und Salat. Diese Lebensmittel bieten keine ausreichende Menge an Nahrung, daher ergänzt mein Sohn seine Ernährung mit einer täglichen Menge an verschreibungspflichtiger Formel. Außerdem ist mein Sohn allergisch gegen Gras, Pollen und verschiedene Medikamente. Trotz seiner realen und beängstigenden Herausforderungen und der medizinischen Nebenwirkungen, die diese Krankheit mit sich bringt, ist er seit seiner Diagnose ein kleiner Soldat.
Es gibt keine Heilung für EOE. Er wird nicht daraus wachsen. Er wird es immer haben. Wir weigern uns, uns zurückzulehnen und diese Krankheit übernehmen zu lassen. Es wurde festgestellt, dass es die niedrigste Lebensqualität bei chronischen Krankheiten ist – aber wir kämpfen jeden Tag darum, ihm ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.
Die nationale Woche des eosinophilen Bewusstseins findet vom 19. bis 25. Mai 2019 statt. Weitere Informationen zu eosinophilen Erkrankungen finden Sie in der CURED Foundation…https://curedfoundation.org/.
