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An die Mutter, die meinen Sohn mit Autismus eingeschlossen hat

An die Mutter, die meinen Sohn mit Autismus eingeschlossen hat

JackF / Getty

Zachary ist 4 Jahre alt. Er hat braune, dicke Haare, die manchmal unzähmbar erscheinen. Im Sommer sind Sommersprossen perfekt auf seiner winzigen Nase und seinen Wangen platziert. Zachary hat auch nonverbalen Autismus. Er blüht in seiner täglichen Routine von Vorschule, Heimtherapie, Spielzeit, Abendessen, Badezeit und Schlafenszeit. Dann ist es das Wochenende, das mit Änderungen in Zacharys eng verdichtetem Tagesplan gefüllt sein könnte.

Wir werden an Wochenenden zu anderen Kindergeburtstagen eingeladen. Diese Partys finden an verschiedenen Orten mit unterschiedlichen Themen und viel mehr Kindern statt. Ich bemerke das Chaos mehr, weil ich muss. Ich gehe in den Mama-Bären-Modus. Ich höre die Musik lauter. Ich sehe die Lichter heller. Ich habe das Gefühl, dass der Raum kleiner wird, wenn mehr Kinder und Erwachsene zur Geburtstagsfeier kommen.

In diesen Momenten spüre ich, wie ich Zachary beschütze – meine Augen verlassen nie, wo genau er sich im Raum befindet. Genau wie beim Schach versuche ich immer, Zacharys nächsten Schritt vorherzusagen und dann meinen strategisch zu planen. Ich mache mir große Sorgen um Geburtstagsfeiern für Zachary. Er ist mein erstes Kind, aber alles „Typische“, was ich tun kann, ist größtenteils mit Landon, seinem 2-jährigen Bruder. Normalerweise erlebe ich diese Dinge dann auch zum ersten Mal.

Als wir zu einer weiteren 4-jährigen Gymnastik-Geburtstagsfeier eingeladen wurden, hatte ich bereits ein RSVPd-Nein im Kopf.

Ich erinnere mich, dass ich als Kind so ein paar Partys besucht habe und selbst Gymnastik gemacht habe. Ich hatte eine grundlegende Vorstellung davon, wie die Party aussehen würde. Es würde eine Gruppe von Kindern mit Lehrern geben, die grundlegende Anweisungen und wahrscheinlich einige Hindernisparcours erteilen würden. Diese Party klingt für mein neurotypisches Kind nach so viel Spaß und für mein Kind mit Autismus schrecklich.

Mein Mann und ich stoßen jetzt häufiger auf dieses Dilemma. Etwas, das einem Kind Spaß macht, ist möglicherweise nicht für ein anderes, was in jeder Familie mit mehreren Kindern der Fall ist. Für Zachary ist es jedoch wichtig, auch außerhalb unseres Hauses neue Dinge zu lernen. Leider kann das Leben nicht immer die gleiche Routine sein, und wir müssen alle lernen, damit umzugehen, wenn die Dinge nicht wie geplant verlaufen.

Ich muss immer auch den Partyort recherchieren. Ist es in erster Linie ein sicherer Ort? Wie weit ist es von meinem Zuhause entfernt, wenn wir früh abreisen müssen? Wenn ich Glück habe, ist es autismusfreundlich? Die Fragen sind endlos und manchmal halten wir einfach den Atem an, bis der Tag vorbei ist und wir alle wieder zu Hause sind. Wie jeder Elternteil mit besonderen Bedürfnissen bezeugen kann, sind wir immer mit Therapien, Forschung, Schulen, Arztterminen überfüllt, und es geht weiter. Etwas muss immer durch die Risse rutschen.

Ein Blick auf die Rückseite der Einladung stand nicht ganz oben auf meiner To-Do-Liste. Am Tag vor der Party wollte ich die Adresse noch einmal nachschlagen, damit wir unseren Morgen besser planen können. Dann wurde mir auf der Rückseite der Einladung klar, dass ein Wavier unterschrieben werden musste, über den ich bis jetzt nicht gelesen hatte. Ich hatte angenommen, dass ich etwas unterschreiben würde: “Wenn Ihr Kind verletzt wird, sind wir nicht dafür verantwortlich.” Dies wurde nicht nur gesagt, sondern es wurde auch gesagt, dass Ihr Kind, wenn es an einer medizinischen oder psychischen Erkrankung leidet, nicht teilnehmen kann.

Ich hatte die Einladung immer wieder gelesen, um sicherzugehen, dass ich sie richtig gelesen hatte. Ich las es dann meinem Mann vor und das Vorlesen brachte ihm Tränen in die Augen. Dann rollten Tränen über mein gerötetes Gesicht. Ich wollte nicht einmal, dass Zachary zu dieser Party geht, weil ich dachte, es wäre zu schwer für ihn, aber es ist eine ganz andere Situation, wenn man dir sagt, dass du wegen einer Krankheit nicht von jemand anderem kippen kannst. Ich wusste, dass dieser Moment irgendwann in unserem Leben kommen würde: dieser Moment des Ausschlusses von anderen.

Jeden Abend, nach dem Abendessen, aber vor dem Schlafengehen für meine Kinder, versuche ich, auf der Couch zu sitzen und sie nur in ihrer eigenen Ausfallzeit zu beobachten. Es werden keine Anforderungen an sie gestellt; Sie können zu diesem Zeitpunkt im Grunde genommen tun, was sie wollen. An manchen Tagen herrscht Chaos, an anderen Tagen scheint alles entspannt zu sein. Zwischen dem Chaos und der Stille sehe ich nie anders. In den Wänden meines Hauses fühlt und sieht alles für mich normal aus. Sobald wir diese vier Wände verlassen, fühle ich mich als Familie anders.

Jetzt hatte ich das Gefühl, dass die Gesellschaft an unsere Haustür klopfte und sagte, wir könnten nicht aus unserem Haus herauskommen und uns ihnen anschließen, weil wir anders sind.

Zwischen den Tränen versuchte ich mir Gedanken darüber zu machen, was ich tun konnte. Rufe ich das Turnstudio an und erzähle ihnen von meinem autistischen Sohn? Flügel ich es einfach, bringe meine beiden Kinder zu dieser Geburtstagsfeier und sehe, was passiert? Ich hasse die Idee, Zachary ständig zu erklären. Es fühlt sich fast wie ein Gericht an und ich verteidige ihn: “Mein Sohn hat Autismus, aber er kümmert sich wirklich und liebt es zu kuscheln.”

Niemand sagt das jemals über ein anderes medizinisches Problem. Man hört nie jemanden in einem Fitnessstudio mit hohem Blutdruck anrufen und sagen: “Aber ich liebe auch Tiere und Reisen.” Es scheint lächerlich, dass ich diese Adjektive verwenden muss, damit die Gesellschaft mein Kind besser akzeptieren kann. Wenn ich gesagt hätte, Zachary hat eine Sprachverzögerung anstelle von Autismus, wäre mein Satz nur “Zachary hat eine Sprachverzögerung”. Stattdessen muss ich Ihnen sagen, dass er seinen Bruder liebt und gut mit anderen spielt, weil jeder seine vorgefassten Vorstellungen von Autismus hat.

Der eigentliche Kampf besteht darin, die Mentalität von „Mama Bear“ ein- und ausschalten zu können. Ich kämpfe immer für meinen Sohn und beschütze ihn. Wie kann ich loslassen, wenn ich von Anfang an für dieses Kind gekämpft habe? Zachary hat keine Stimme, deshalb kämpfe ich für seine Therapien, für seine Ärzte, für Freunde und Familie, um sie zu verstehen. Es scheint immer, dass es diesen Kampf zwischen Zachary und etwas gibt. Wenn ich also auf dem Boden meines Wohnzimmers sitze und über eine Einladung zu einer Geburtstagsfeier für 4-Jährige weine, fühle ich mich gegen die Welt besiegt.

Ich war es leid, meine Familie damals irgendjemandem zu erklären. In diesem besiegten Moment rief ich die Mutter der Geburtstagskinder an, um ihr zu sagen, dass wir es nicht zur Party schaffen würden. Sie hatte mir versichert, dass sie bereits mit dem Gymnastikplatz über Zachary gesprochen hatte. Sie erklärte, dass sie normalerweise keine Eltern in den Turnbereich lassen und die Kinder nur bei den Lehrern sind. Sie ließ mich wissen, dass ich die ganze Zeit mit Zachary im Fitnessstudio sein konnte, wenn ich es auch musste.

Sie sagte auch zu mir: “Ich hätte diese Party nie gebucht, wenn ich gewusst hätte, dass Zachary nicht in der Lage sein würde, ein Teil davon zu sein.” Weißt du, wie viel Liebe mein Herz für diese Frau in diesem Moment erfüllt hat?

Normalerweise würde ich niemals eine Sonderbehandlung erwarten, besonders nicht an einem anderen Geburtstag. Diese Mama Bär hatte an diesem Tag aufgegeben, aber es gab eine andere Mama Bär, die für meinen Sohn kämpfte. Zum ersten Mal fühlten wir uns eingeschlossen, anstatt uns ausgeschlossen zu fühlen. Als ob die Gesellschaft an unsere Tür geklopft und gefragt hätte, ob Zachary nach draußen kommen und spielen könnte.