Alarmierend: Über 1 Lakh Thalassämie-Patienten verlieren ihr Leben, bevor sie 20 werden

Indien ist eines der am schlimmsten von Thalassämie betroffenen Länder der Welt mit mehr als vier Crore-Trägern und mehr als einem Lakh-Thalassämie-Majors, die jeden Monat einer Bluttransfusion unterzogen werden. Lesen Sie auch – Verhindern Sie Burnout bei Teenagern mit diesen Tipps zur Elternschaft

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Über einen Lakh-Thalassämie-Patienten im ganzen Land sterben vor ihrem 20. Lebensjahr, weil sie keinen Zugang zur Behandlung haben. Da vorbeugende Gesundheit in Indien nicht die Norm ist, geben Menschen mit Thalassämie diese genetische Störung unwissentlich an ihre Kinder weiter. Jedes Jahr werden in Indien mehr als 10.000 Kinder mit Thalassämie major geboren.

Während Länder wie Pakistan, Dubai, Abu Dhabi und Saudi-Arabien vor langer Zeit die Durchführung von Trägertests für Angehörige von Thalassämie-Patienten vorgeschrieben haben, gab es in Indien keine Schritte, um ein Präventions- und Kontrollprogramm auf nationaler Ebene einzuführen.

„Thalassämie ist eine Erbkrankheit, die in den Genen übertragen und von den Eltern an die Kinder weitergegeben wird. Eine der Hauptarten der Thalassämie, die Beta-Thalassämie, tritt auf, wenn das Gen, das die Produktion eines Proteins namens Beta-Globin steuert, defekt wird. Die steigende Zahl von Thalassämie-Kindern stellt eine Bedrohung für die öffentliche Gesundheit unseres Landes dar. Mangelndes Problembewusstsein, mangelnde Planung, keine Vorkehrungen zur Vorbeugung und unzureichende Behandlung, die zu einem vorzeitigen Tod der betroffenen Kinder führen, sind die Hauptursachen für die Krise “, sagte Dr. Gurugram.

Die vererbte Bluterkrankung zerstört die roten Blutkörperchen weitgehend und führt zu einer Anämie, bei der der Körper nicht genügend normale gesunde Blutzellen produziert.

Kinder mit leichter Thalassämie zeigen keine Symptome, und Ärzte können diese möglicherweise erst diagnostizieren, wenn eine routinemäßige Blutuntersuchung eine Anämie aufzeigt. Erst bei weiteren Untersuchungen und Tests auf Eisenmangel wird allgemein eine Thalassämie festgestellt. Der Schwerpunkt muss auf einer frühzeitigen Diagnose liegen, die dem Patienten und seiner Familie Zeit gibt, die Krankheit einzudämmen.

„Kinder mit leichter Thalassämie fühlen sich möglicherweise müde oder gereizt, haben Atemnot, fühlen sich schwindelig oder benommen und haben im Vergleich zu ihrer normalen Farbe blasse Haut, Lippen oder Nagelbetten. In schwereren Fällen können sie auch Herzklopfen, Gelbsucht, vergrößerte Leber oder Milz, vergrößerte Knochen, hauptsächlich in den Wangen und in der Stirn, und ein verlangsamtes Wachstum aufweisen, das durch den späten Beginn der Pubertät aufgrund von Anämie verursacht wird. Wenn Kinder nicht rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden, kann Thalassämie eine Rolle bei anderen Gesundheitsproblemen wie Herzkrankheiten, Infektionen und Schwäche sowie brüchigen Knochen spielen “, sagte er.

„Knochendeformitäten, Eisenüberladung und sogar Herzprobleme können mit Thalassämie verbunden sein. Es breitet sich schnell aus und nimmt jetzt epidemische Ausmaße an, wobei Millionen von Menschen davon betroffen sind und jedes Jahr in Indien etwa 10.000 Kinder damit geboren werden. Es sollte ein regelmäßiges Screening- und Diagnosesystem geben, um diese Krankheit zu kontrollieren. Schwangere sollten angemessene und vollständige vorgeburtliche Tests durchführen, um festzustellen, ob sie die Krankheit auf ihre Kinder übertragen oder nicht. Derzeit gibt es keine Heilung für Thalassämie und die Betroffenen können nur durch regelmäßige Bluttransfusionen leben “, sagte Dr. Prashant Shetty, Executive Director (Abteilung Biochemie, Hämatologie und Immunoassay) bei iGenetic Diagnostics.

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Die meisten Patienten mit Thalassämie-Major benötigen alle 2 bis 4 Wochen Bluttransfusionen, abhängig vom Verbrauch der infundierten Zellen. Regelmäßige Transfusionen versorgen die Patienten mit den roten Blutkörperchen, die zum Überleben benötigt werden. Sobald diese roten Blutkörperchen jedoch abgebaut sind, bleibt dem Körper ein Überschuss an Eisen.

„Die Thalassämie nimmt im Land epidemische Ausmaße an. Derzeit sind 45 Millionen Menschen davon betroffen. In Indien werden jedes Jahr etwa 10.000 Babys mit dieser genetischen Störung geboren. Ein großes Problem, mit dem wir derzeit im Zusammenhang mit Thalassämie konfrontiert sind, ist die medizinische Lücke – der Mangel an ausgebildeten Ärzten und Einrichtungen, die über die Infrastruktur und die Arbeitskräfte verfügen, um die Störung zu behandeln “, sagte Dr. Dharminder Nagar, MD, Paras Healthcare.

Kinder, die an dieser Krankheit leiden, benötigen auch psychosoziale Unterstützung, einschließlich der Förderung eines klaren Verständnisses der Krankheit. Selbsthilfegruppen für Thalassämie sind ebenfalls sehr wichtig, da sie nicht nur Patienten und ihre Familien über die Krankheit aufklären, sondern ihnen auch die Möglichkeit bieten, Gleichaltrige zu treffen und an sozialen Aktivitäten teilzunehmen. Kindern sollte gestattet werden, sich an normalen Aktivitäten mit gesunden Gleichaltrigen zu beteiligen, um ihre Entwicklung voranzutreiben und ihr Selbstbild aufzubauen.

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Der Bedarf an psychosozialer Unterstützung ist in Indien noch größer, wo die Behandlung ebenfalls eine finanzielle Belastung darstellt. Die Notwendigkeit, die Aufmerksamkeit auf psychosoziale Managementaspekte der Thalassemie zu lenken, indem Interventionsprogramme initiiert werden, wird ihnen helfen, ein gesundes, kreatives und erfülltes Leben zu führen.

Quelle: ANI

Bildquelle: Shutterstock

Veröffentlicht: 8. Mai 2018, 12:54 Uhr